3月14日(周日)《艾滋病孤儿的养育问题》
嘉宾:胡佳--原爱知行健康教育研究所执行所长,现一直从事艾滋病方面的社会工作。
主持人:网民朋友们,大家晚上好,我们今天的嘉宾是胡佳,他是原爱知行健康教
育研究所执行所长,现一直从事艾滋病方面的社会工作,我知道很多人对艾滋病孤儿很关注,今天刚刚结束的人大和政协两会不少代表也就这个问题提出了很多观点和一些呼吁,所以今天我们想就艾滋病孤儿的养育问题的话题和朋友们探讨一下,网民们有一些需要了解的话题和内容可以请胡佳老师和我们一块探讨交流。那么你最近在忙些什么呢?
胡佳:最近连续两次去了艾滋病村,去看望了艾滋病孤儿,还有一些卧病的感染者,另外我们还在组织一个新的年轻人的艾滋病团体,主要做艾滋病的权益保障,艾滋病救助,和关怀方面的一些工作,我们长期以来在艾滋病方面看到的亟待解决的问题,我们整合一下来加以解决。
主持人:艾滋病孤儿和艾滋孤儿怎么界定呢?
胡佳:应该说受艾滋病影响的孩子有两类,一种是艾滋病儿童,因为受母婴的传播,生下来就有,这种孩子一般叫艾滋病儿童,今天题目说的艾滋病孤儿,应该说准确的讲河南的高要洁的定义是艾滋孤儿,他指的是父母是艾滋病感染者,因艾滋病去世遗留下的健康的孩子,他本身是没有健康方面的问题,这样的孩子是艾滋孤儿。
主持人:这两次下去以后具体的一些情况是什么呢,比如说村里基本的情况,村里是什么情况?
胡佳:我是大年初二的时候第一次下去,这次看到的情况,这次的主要任务是看当地的艾滋孤儿,还有艾滋病孩子,另外还有一些感染者,我们看到的基本情况是就是说,在各个村庄里有大量的这种艾滋病感染者去世,他们遗留下的很多的孤儿,这些孤儿如果情况好一点的,他们是和爷爷奶奶,至少有一个祖辈的老年人和他们在一起,如果情况差的话是孤身一人,一个人做所谓的一家之主,我们看艾滋病儿童,本来对感染者用药就存在很多问题,艾滋病儿童年纪又小,药物的副作用承受不了,所以那些孩子的状况是非常严重的,而且他们往往活不过五岁,再有的话,看到当地感染者用药的问题,因为没有医生的指导,没有严格的检测,所以大量的药物,真正是治疗艾滋病药物,但是却没有发挥应有的作用,一方面是浪费,一方面感染者本来有药,没有好好用的情况下大量的死亡。
主持人:出现艾滋病以后,村里老百姓的经济收入受到一些什么影响呢?
胡佳:当年像河南这样的地方,我们有23个存在卖血感染艾滋病的问题,他有一个非常明显的标志,就是这里的人均收入很高低根源是贫穷,因为贫穷才去卖血,在一个艾滋病密集的地区,有一个村庄几乎没有艾滋病感染者,因为这个村庄原来搞过造假企业,他只要是收入高一些的话,就不会卖血,没有人希望每天躺在那被人抽血,当时的那种农民去卖血的主要原因是很简单,比如说要给孩子交学费,有些人要让自己儿子娶媳妇,想盖一个新的房子,赡养老人,交一些基层政府的苛捐杂税,每个月的家庭收入也就是50—70块钱,在这样一种状态下,当年贫穷去卖血,卖血以后短暂的有一个阶段生活状况是有所改善,有些人建一起的房子,一些孩子可以继续读书,但是98年开始就有一些人陆续得了怪病,后来发现这些人得的是艾滋病,在这个过程中的话,因为这个健康受到打击,所以很多人病倒,我们可以想见,他本来这些农民一赖以维系的家庭收入,发病之后失去劳动能力,种田、种地不可持续了,所有的家当全部都用来买要,有个小小的例子,我曾经见到一个感染者,他有四个女儿,当年为了给四个女儿交学费,他去卖血,在两年以前发病以后,他四个女儿不得不辍学,到北京、上海去打工,每天供养父亲服药,这个感染者在去年年底已经去世了,这样的过程,这种例子的话在当地是非常常见的,但是现在的话,这些河南的艾滋病地区的贫苦农民陷入了更大的贫困,健康的打击对他来讲是致命的,他完全丧失了生存下去的基本的基础。
主持人:Guest7DAAXl:现在中国艾滋病孤儿多吗?
胡佳:怎么说呢,艾滋孤儿有多少,儿童要看基础的艾滋病感染者数量,在去年年底我们政府公布的数字是84万,作为民间讲,我们下面做基础性的调查,我们判断的数字要远远超过这个,光河南这个地方的话,就有上百万艾滋病感染者,其中已经去世的话,已经至少得有20、30%的人,这就涉及到几十万的感染者,在河南这个地方的话,因为计划生育做得并不很到位,通常一个农村家庭的话至少有两个孩子,我们算的一个艾滋病感染者有1.2个孩子,就涉及到几十万的艾滋孤儿和潜在孤儿,将来的话可能会达到上百万个艾滋遗孤。
主持人:GuestcnrQMb:我国目前有多少艾滋病孤儿,他们的情况是怎样的?政府对他们有什么帮助?
胡佳:艾滋病的问题自从去年的SARS之后,中央政府给予了空前的关注,像对艾滋病方面加大投入,河南这个地方的话,在2月18号开始有38个工作组下到重点村去,在基层政府这方面以前在救助艾滋孤儿这方面是相当滞后的,自从中央政府加大力度后,尤其是吴仪副总理到上蔡县的问楼村考察当地的情况,他也责成河南省政府要加大力度对艾滋孤儿的救助,今年趋势有一定的改善,像上蔡县的话,他们已经有一定的投入在养老院的附近建立了孤儿收养的机构,这样一种方式也有他的好处,那些孩子可以跟老人们在一起,有一个相互的沟通,情感上的慰藉,对于我们来讲这是一个不小的进展,另外说到国家这方面的投入,我还是想强调艾滋孤儿的问题是一个全民性的问题,最好的就是谈到收养模式的问题,对艾滋孤儿最佳的模式的话,那是家庭收养或者是那种寄养的性质,这个差别一个是正规办的法律程序,已经办了收养,或者是没有经过法律程序,他就是孤儿在他家里生活,成为他的一个家庭成员,这种形式下,孤儿有一个健全的父母之爱,将来的人格发展是比较健康的,而且他作为一个家庭成员的话,他的各种方面都跟正常的孩子是一模一样的,那些本身是健全家庭出来的孩子是一模一样那是最高级的一种方式,这个如何落实这种情况,得有很多的家庭在这方面参与进来,比如说一些发达地区的大城市的,或者是一些乡村的,但是有关爱之心,也有经济能力,能把这个孩子作为他们家庭成员收养下去,这种形式应该说是最佳的,其次的话,才是说那种孤儿之家的性质,孤儿集中在一起,怎么讲呢,就是说,这些艾滋孤儿他们一般面临着三个问题,第一个问题是生存的问题,因为他们的父母已经去世了,当天是很贫困的状态,家里已经没有经济支柱,他们如何取得温饱,第二个是受教育的问题,以前父母为什么去卖血,也是因为贫穷所以带来的那种教育程度不是很高,信息的闭塞,就会参与这样卖血的或者,现在来讲的话,如果这些孩子不受教育,将来可能用别的形式重蹈父母的覆辙,如果不受教育的话,将来可能会成为社会上的隐患,因为他们失去了家庭以后,容易被社会上闲散人员在一起,这个对于他们成长也很不利。第三方面的问题就是说心理健康的问题,因为这些孤儿本身看着他们的父母从一个健康的人,从他们可以依赖的支柱,慢慢慢慢的病倒,最后卧床不起,在长达一年的过程中,看着他们的父母身体状况越来越恶化,父母的病痛会给孩子心理造成很大的阴影,最后父母离开人世,这种打击是很大的,给他们感觉外部世界是残酷,是有压力的,是不可控的那种状态,所以很多的孩子就是性格非常孤僻,很难有快乐,我们去当地的话,就看到不少的孩子,几乎是丧失了笑的能力,六岁的,十一二岁的孩子,我们送给他们礼物,玩具什么的,也能看到他的满足,能满到他非常难得的有这样一个机会,受到外界的关注,他感觉到心理的温暖,但是他就是无法看到他的笑容,他就是眉头仍然紧缩着,这都是对孩子心理上莫大的压力,如果他们成长起来的话将来会是什么样的状态,我们真的很难预期的,因为有这三个问题的话,所以说我们一般不太支持,或者不是把孩子集中起来收养,尤其是像学校一样的收养并不是最佳的模式,因为孩子的心理状态会相互的影响,会相互的加重他的心理阴影。
主持人:有没有具体牵头或搞一个相关的平台,使一些人能够帮帮你,有没有想这样的问题呢?
胡佳:以前我工作的机构就做过艾滋孤儿方面的调查,主要是通过当地的感染者和村民把信息搜集起来,我们将来做的也是这样,所谓公众参与的话,我们想采取的方式是,当地我们会支持一些感染者的互助组织,这些感染者长期生活在乡村里,他们可能说本地的语言,可以到本县的各个乡镇,这些感染者到一些村庄了解艾滋孤儿的现状,这种信息对于我们来讲的话,我们会把他变成一个艾滋孤儿的信息库,这个就是提供给公众进行参与的基本资源,公共参与有几种方式,当然最高级的方式还是这种,有余力的家庭可以从中收养一些孩子,或者是寄养,另外一个形式就是说,这些孩子的信息放在那里,北京、上海、广东这些经济状况比较发达地区的年轻人,或者是家庭可以给这些孤儿定期的提供教育和生活的费用,他们也可以和这些孤儿进行这种通信,这个形式的话,我觉得等于是双方都在成长,那些孤儿的话,他们在从小到现在他们得到支持之前这个阶段的话,一直是非常受到压抑和歧视的,在有外界的关注和参与的过程中,他们感觉到有人愿意帮助他们,有人关怀他们,他们对未来会抱有希望,而对于那些年轻的白领,我们这些给他们提供支持的人,我们在支持这些孩子的过程中,也可以感觉到自身对社会是有价值的,能为这个社会负起一定责任的,我们也会因为付出爱而得到很多心理上的安慰,做这个工作的过程中,我的感觉是失比受有福,我们体验到的快乐比那些孩子自身可能还要多。
主持人:艾滋病孤儿需要一些什么样物质上的帮助,缺学习用品缺多少,有没有这方面的统计。
胡佳:这两年我们资助艾滋孤儿的过程中,就根据当地的教育,或者是生活费用各方面的开销我们有一些数据,比如说一个小学生的话,他一年的学费下来大约在400块钱左右,学费和他的书本费,如果说他每月的生活费的话,可能100块钱就能让他满足温饱,那就以为着每天就三块钱左右,也就是每顿饭就是一块钱。初中的学生的话,他的学费就要高一些了,他一年的学费大体在800块钱左右,生活费的话,我们一般至少给他150块钱,通常150—200左右,我们现在其让是采用一般五块钱的标准,能让他温饱上有一定的保证,到高中的话,那个费用就更高了,高中的话学费就是1600块钱,给他的生活费每月至少要两百块钱,像高中往往是住校的,就是这样一个标准,这些标准的话,在城市里是不可想象的,但是在河南这样的地方,或者说河南类似的地区,这样一个低标准的支持的话,会给这个孩子带来关键性的帮助,能够让他受教育。
主持人:GuestimmtEN:现在社会上对艾滋病孤儿与普通孤儿在待遇问题上有什么不同吗?
胡佳:艾滋孤儿和普通孤儿最大的差别,艾滋孤儿是受艾滋病影响的儿童,这个往往牵扯到一个社会歧视的问题,总体讲的话,我们的公众对艾滋病的了解仍然是比较薄弱的,或者说一个知识到转化成为你的意识之间是有相当大的距离的,你已经知道了艾滋病的传播途径,但是还是有一种心理上避讳艾滋病感染者,孩子也会受到这种连带的影响,这个在以前的时候,说到孤儿大家同情心立刻就会引起,因为这些孩子是不幸的,说的艾滋孤儿的时候,很多朋友就直观的想,不管现在检测没有检测,但是他们的父母是艾滋病,所以对于这些心理上仍然有阴影的孩子到家里来不是很好的感受,这种意识上的障碍如何去打破,这个一直是我们反复进行宣传,反复进行相关的知识传播,或者是把艾滋孤儿的案例介绍给大家,都是为了打消人们的疑虑,艾滋孤儿这方面的话,这种歧视对于他们的心理影响也大于普通的孤儿,艾滋病在中国有所不同,艾滋病最早产生的初期的话,我们相当的理解是艾滋病是因为吸毒、卖淫这样的,老百姓的意识他是一种脏病,艾滋病感染者是咎由自取的,这种是普遍的心态,连带讲的话,艾滋病受到极大的社会排斥,社会歧视,对于与他们相关的一些儿童也把这个负担给继承下来了,所以当说到艾滋孤儿的时候,往往对他们的同情,对他们收养的关注度就比普通的孩子要弱很多。
主持人:GuestcnrQMb:有没有社会上领养艾滋病孤儿的???
胡佳:我们这些成功的案例都是来自于民间,郑州有一个高要洁,她把艾滋病的问题反映出来,他以前做的工作是艾滋病方面的,对艾滋病感染者的支持救助,但是他现在主要的关注点是在艾滋孤儿方面,他所采取的方式就是把这些孩子带到他的家乡,山东的曹县,让健全的家庭来收养,他已经解决了六个孩子,这六个孩子到了山东曹县的乡村里的话,都已经融入了那些普通的家庭,成为那些家庭的成员,而且有些小孩子已经开始认同他就是这个家庭的一分子,当那些小孩说起不是这个家庭的孩子的时候,有些收养的家庭还跟他们理论一下,怎么说不是我们的孩子,他就是我们的孩子,这样的情况下,那些孩子生活是很幸福的,我不知道大家看过没有中央电视台有一期调查节目,有一个叫朱进中,他有一个53个孩子,其中有一个孩子叫朱海报,那个小孩现在被石家庄的一对夫妇收养着,那对夫妇本身有一个更小的男孩子,我今年1月27号见到他们的时候,那两个小孩就像兄弟一样,非常的和睦,2月13号我的朋友去看望他们的时候,那个女主人都很好,朱海报是一个幸运儿,对于我所知道的,收养最佳的案例就是这几个,朱进中至少是一个很好的过度模式,他本人和他的妻子都立足于乡村,收养50几个孩子,朱进中本人是艾滋病感染者,他并不管这些孩子做饭、穿衣这些方面,他就是到外面给艾滋孤儿们去募集,他的话是讲讨吃喝,去访问一些民间的力量,给这些艾滋孤儿找到一些资源,他的夫人是一个健康人,他的夫人管这些孩子的衣食、起居,包括这些孩子的养育费用,那些儿童就在当地乡村的学校或县城里的初中读书,也接受着健全的教育,他们立足于村庄的话,这些孤儿的监护人,像爷爷、奶奶,这些孩子也可以和这些监护人有个照应,他们的生活状态应该说还是相对的比较自由,他们自己生活是比较满足的,虽然说物质上是非常清苦的。现在来讲得话,基本上相对成功的,也有一些值得我们探讨的,我们认为不是很成功的个案,比如说河南省的柘城县,就是朱进中所在的县,他们现在盖起来一个阳光家园政府办的孤儿院,也是一件很遗憾的事情,今年1月29号的时候,他们把朱进中的孤儿院取缔了,他们把大部分的孩子接到那里去,我们分析一下这里有哪些不同的地方,首先来讲的话,这些孩子离开了本乡本土,他们与监护人的沟通切断了,离县城有几十公里的道路,老人想去看这些孩子的话是非常困难的,这些孩子是不准随便离开阳光家园,这就造成了孩子还是失去了自由的状态,有点封闭,将来他们心理的阴影是比较大,相互的影响,他无法跟外界进行沟通了,这个阳光家园里还单独建了一所孤儿学校,这些年龄比较小的孩子就在小学里直接上学,这块地方虽然有30亩大,但是实际上的话,孩子等于是整个成为一个孤岛似的,他没有亲情之爱,没有通畅的联系,而且朱进中他的成本是最低的,他每个月每个孩子的成本是120块钱,到政府这边的话,为了建这个阳光家园花了200多万,也把中央电视台100多万接受到那,那边的花费是相当高的,有一套班子要建立,要新聘一些老师,如果说这笔资源用在朱进中这种模式上,都收养比他多十倍的孤儿,这个地方就是说阳光家园远期收养的人员是100人,但是就在柘城镇双庙村就不下100个孤儿,整个县就数以千计的孩子,所以还是需要开动民间的力量,让这些民间的人士,那么能做艾滋孤儿的收养,比如说在本村里一些还有疑虑的家庭把这些孩子收养下来,可以由外界提供一定的费用,供给艾滋孤儿的生活开销,让他们能够在本乡本土成长,现在我们做艾滋孤儿两三年,我们倾向不要给艾滋孤儿单做一套体系出来,不需要那样,因为这些艾滋孤儿的话,应该融入到普通孩子的群体中,他们就应该跟普通的孩子在一个课堂里读书,享受着社会化的整体性的这种成长的历程,而且单独给他们做一个教育体系的话,往往也难以保证质量,我们再举个例子,在河南省的商丘,有一个北京的志愿者,在那边办了一个东真学校的,他那有18、19个孩子,也是从柘城选送去的,有一部分是艾滋孤儿,另一部分是家庭状况比较困难的,他的模式下也存在一个问题,就是说,他另建立起一个学校,资源花费比较大,这两个小时给这个年级上,那两个小时给另两个年级上,这种质量上是无法跟朱进中那种模式相比较的。
主持人:GuestcnrQMb:艾滋病我国有什么新的治疗方法吗
胡佳:实际国际给通行的是鸡尾酒疗法,我们现在有21种配药,我国是4种,应该说现在治疗艾滋病最有效的方法就是这种鸡尾酒疗法,我们中国也采购了一些药物下方到艾滋病地区去,现在没有什么新的治疗方法,鸡尾酒疗法应该说是一种相对成熟的,而且切实有效的方法,现在还没有发现比它更好的。
主持人:GuestBjXAPk:艾滋病的孩子的未来,比如上学、上班国家有什么特殊的优惠政策吗
胡佳:这个在去年九月份联合国艾滋病特别会议上,我国的卫生部副部长高强就向国际上做除承诺,贫困的艾滋病家庭的孩子可以得到免费的读书,尤其是在中小学的阶段,像这些举措的话,现在也开始慢慢的落实了,河南38个重点村的话,现在已经开始着手处理这方面的问题,对于我们中国来说,中央政府也会加大这方面的投入,能使更多的艾滋孤儿能够得到免费的上学,保证他们受教育,能力自立成材。
主持人:GuestSlOlxz:爱滋病孤儿主要集中在哪些地区?就这种情况当地的政府对他们有什么政策或帮助吗
胡佳:可以很坦率的讲,我不知道在网络上的朋友多少是河南人,我做工作的主要地方是在河南,也涉及湖北、山东、安徽这样的地方,在河南主要是六个地区,开封、周口、南阳、信阳、驻马店、商丘是艾滋病比较集中的地区,上升到整个河南,河南全境都有艾滋病,只不过这些地方比较集中。山东的菏泽、安徽的阜阳,湖北、甘肃、青海、内蒙、四川、贵州、重庆这些地方,只要有卖血感染艾滋病社会问题存在的,都会有大量的艾滋孤儿产生,现在广为人知的艾滋病地区恐怕就是10%,而那些沉默的大多数感染者还是自生自灭的状态,未来的话,我想中央政府和我们的民间有一个很重要的工作就是把这些艾滋病地区源源不断的发掘出来,只有知道这些问题存在的话,我们才能解决这些问题,像这些90%的地区如何发掘的话,如果在现场的网友你的家乡也有这些问题的话,其实你是应该把这个问题更深入的了解一下,然后反馈给相关的部门。
主持人:GuestzsnB5t:请问:我脖子一侧那长了包,不疼,最近两天又流鼻涕、感冒,我这些是不是急性症状啊?一般多久表现出急性症状,谢谢!!
胡佳:我们做这些工作中,发现很多恐艾的朋友,我想怎么讲呢,首先来讲,我觉得比艾滋病更可怕的是这种心理负担,我觉得不像您说的这种情况有太多的病症会有这种急性的反应,过敏什么的,如果这方面需要一些炎症的话,还是要做艾滋病的检测,出现急性症状的话,一般窗口期的阶段有些时候会发生发低烧,也是很通常的,在几周之内就会有一定的反应,在这之后,相当一段时间就没有特意的表象了,首先我个人认为的话,这个不应是艾滋病方面的问题,如果心理有很大的压力的话,就去医院做一次检测,再过六周三个月再做一次检测,您心理就会比较踏实了。
主持人:我们央视中国人口栏目专门制定了一期栏目,有一个专题片,专家告诉你怎么检测,怎么保护你,怎么用匿名,怎么抽血,这位网民如果有时间的话不妨看一看。
主持人:GuestpMo6gq:许多艾滋病的志愿者对艾滋病人的关注和帮助很感人,他们这样志愿者主要做哪些工作
胡佳:做的工作主要是这几方面,像地坛医院的红丝带志愿者,你可以报名,接受相关的培训,比如说红丝带志愿者的负责人可以告诉你一些注意事项,打消心理上的一些障碍,包括不要问艾滋病感染者是怎么感染上的,经过这种培训的话,你就可以在医院和艾滋病感染者,可能有来自全国各地的,跟这些感染者进行沟通,在一起聊天,在一起探讨问题,甚至郊游,到山野中去玩的过程,在这个过程中,你会给艾滋病感染者解除很大的心理上的压力,实际上你也解除了心理上的障碍,我觉得到最后的话,你所能感受到的就是一种艾滋病感染者和我们是一样的,艾滋病感染者也是人,艾滋病只不过是一种相对比较严重的病而已,这种一种志愿者的形式。还有其他的,比如说我们给艾滋病感染者募集一些衣服,每年的12月1号前后,我们会听到很多的信息,艾滋病孤儿没有被子,没有过冬的衣服,还在读书的孩子,没有相应的文具和课本,我们会组织比较普遍的相对小规模的募集行动,有的可能通过网上的,有可能可能是通过新闻媒体的,在某一个地方集中的把这些东西搜集起来,用火车或其他的形式给运过去,有的时候是感染者到北京取药的时候,他自己拿回去,这种也是对当地艾滋病孤儿很重要的支持方式,因为对于他们而言,到了那个季节的话,因为河南这个地方是没有暖气的,例外的温度都是一样的,对这些孤儿,我们去当地看的时候,冬天的时候他们还穿着夏天的鞋,盖的被子的话也破损,当你拿到光线下的时候是透过来的,往往是冻的瑟瑟发抖,这样在北京募集的东西都可以给他们提供基本的温暖,孩子们可以安然的渡过冬天,对于每个人来讲的话,如果冬天总是处于一种饥寒交迫的状态,你如何的生存下去,对那些孩子来说就是基本的生存问题。这是第二种志愿者参与的形式。再深一层的话,比如说我们的一些朋友,也包括颜老师的一些同事,我们深入多艾滋病地区去,到村庄去,到那里慰问这些孤儿,把当地孤儿的情况带回来,我们可能会用一些照相机、摄像机,自己的写作,统计的数据,把实际情况调查出来,对公众的了解,对于中央政府的决策,对于社会对艾滋病地区的关注都会带来有益的影响,这种信息是非常宝贵的,这也是支援者发挥作用的一个方式,基本上就是这几种。最初我也是一个志愿者,经过两三年的发展,我变成这个领域上专门从事艾滋病方面工作的社会工作者,我想的话,其实对于现在关注这个问题的志愿者朋友的话,很可能将来你们也会有这样一种发展的方向,也会成为这个领域上真正全身心投入的人。
主持人:Guest9OhQT3:我们怎样来认识周围什么人是艾滋病的携带者呢?这些携带者对健康的人群有什么传染吗
胡佳:说句老实话,我们完全没有必要去分辨自己身边的人哪一个是艾滋病感染者,我们也分辨不出来,我所见到的感染者,如果没有上千的话,也是数以百计了,这些年轻的、年老的,男性的、女性的,说句心里话,无论是从外在和内在,我觉得他们就跟我们是一样的,只不过得了传染病的公民罢了,跟我们的身份是没有区别的,所以我们也没有必要去分别他们,我们知道艾滋病的传播途径无非是血液、母婴、性这些途径,你只要把这些东西都避免,那么就几乎没有这个可能感染说艾滋病,而且艾滋病不要想象是主动的传播,首先只要规避好自己的行为,规避好自己的生活方式各方面的,基本上艾滋病不会对你产生任何影响。
主持人:GuestpMo6gq:艾滋病难道真的就没有什么疫苗吗?还是我们的技术不行呢?
胡佳:欧洲和美国都有疫苗的实验,但是知道现在来讲,疫苗的还没有一个很大的作用,还是相对初级的阶段,也可以说在这个技术上的话还有很长的路要走。
主持人:GuestxxBlSB:当地政府怎么对待爱滋病孤儿?听说很不好
胡佳:我们新一届政府上来的话,马上就面临SARS的考验,我们付出了很多的代价,但是也有不少的经验,我们开始在公共卫生政策上采取透明公开的态度,另外我们加大了对疾病预防的投入,艾滋病首当其冲,从我们兼任卫生部部长的吴仪副总来看,包括何大一都说,吴仪副总理是非常的务实,她去年也到了河南的艾滋病村,说到这个,中央政府和地方政府上确实还是存在差别的,以河南为例,当年卖血感染艾滋病的问题是由于基层的卫生系统,做血液制品产业搞创收,粗放的管理,兴起了卖血产业,有数百万的农民,至少有三百万的农民参与卖血的活动,根据一般的感染率讲一般是45—60%左右,至少意味着有上百万的当地农民感染上了艾滋病,这样基层政府是负有直接责任的,这个问题就是说,有很多基层的那些政府,他们非常担忧中央政府对这个方面加大力度,他们要承担责任,就像去年SARS一样,有成百上千的官员落马,现在基层官员还是在这个问题上采取相对消极的态度,如果没有吴仪副总理下去没有表达那么大的关注的话,河南这些地方还是以掩饰压制为先,最近非常遗憾的,去年12月1号朱进中的关爱之家,被柘城县政府强行关闭了,原因很简单,当地的政府官员也有所透露,第一来讲的话,基层政府还是非常不愿意外界关注他的艾滋病问题,艾滋孤儿是艾滋病问题的末期反应,为什么说是末期反应,这意味着说,艾滋病从最初开始的预防到后来治疗,一系列的工作没有做到位,所以产生了大量的艾滋病感染者死亡,才遗留下这么多的艾滋孤儿,也就是说,艾滋孤儿的产生意味着当地艾滋病问题极端严重,尤其艾滋孤儿作为孤儿的形式,又更容易引起公众的同情心,公众以同情心作为切入点的话,就会长期有这种志愿者、研究人员、新闻媒体,还有中央政府的上级部门就会源源不断的到这里去查访,会带走很多的关于艾滋孤儿的信息,在河南的基层政府是不愿意看到的,另外朱进中当年参加卖血也是因为贫困,现在是一个艾滋病感染者身份的人,他都收养了50多个孩子,这反应出当地政府长期不作为,在艾滋孤儿的问题上那么没有做出应有的这种作为,这个问题也让河南基层政府非常的丢面子。第三个原因就是说,这期节目播出之后,中央电视台五千多个员工,每人200块钱,捐赠了100万人民币给朱进中,中央电视台的副台长把这个钱带过去,这个钱不能交给朱进中本人,作为商丘民政作为中介接受,当地的基层政府感觉有社会各界关注的,这又是吸引社会资源的方式,他们就建立起阳光家园,他主要是把朱进中的孩子接到那里,把朱进中那里取缔掉。如果说还有社会捐助的话,你所同情的对象的话,也只能是基层政府的阳光家园,这个不是一个很好的模式,这种方式对于公众的情绪影响是非常巨大的,有些捐款人是非常的不满意,他们觉得说,无权把他们的捐款意向随意的改变,现在我们也知道,在柘城县的阳光家园里,有些孩子被接到那里的话,待了不到两周就陆续跑掉的,一星期之前,我听说有七个孩子走失掉了,他们没有朱进中那样的关爱,这些孩子的趋向仍然不知道,这都会引发强大的社会问题。
主持人:GuestcnrQMb:听说山西的艾滋病也很严重,哪里有爱滋病孤儿吗???
胡佳:艾滋病也包括山西这样的省份,山西的话,他的严重程度,从大范围上讲,没有河南那么厉害,但是局部的一些县,他跟河南的状况是差不多的,在当地的话,也是某个县里有上万名的艾滋病感染者,有数以千计的艾滋孤儿产生,如果说你知道这方面信息的话,其实也应该多做一些了解,为这些艾滋孤儿寻求一些帮助。
主持人:GuestsWfZUG:怎么能联系到你们呢?是不是和香港的义工一样?
胡佳:现在我们的组织还没有完全注册,现在还没有一个办公的地点,你可以给我打电话,我的电话是85835522,有什么相关的问题的话,您可以问我,多我们年轻人的组织在3月底之前注册出来的话,他时我们会设立网站还有办公室电话,他时能够了解到更多的信息,关于是否和香港的义工一样,香港这方面管志愿者的称呼是叫义工的,香港的义工体制也相对发达,比如说香港救世军,香港的民间组织,跟艾滋病有关的一些组织,还是说跟环保一些社会公益妇女问题有关的,我不清楚你讲的是哪一类的义工,我觉得,全世界的志愿者的体系都是有他相同的地方的,你在这里做志愿者的话跟香港义工没有什么不同。
主持人:GuestpMo6gq:艾滋病孤儿是否也有艾滋病呢?他们将来是否可以结婚生育呢
胡佳:我们定义的艾滋孤儿,在艾滋病地区的,应该说大多数的儿童,艾滋孤儿是指的身体健康的孩子,他可能心理上确实有一些问题,但是他本身并没有感染艾滋病,我们如何判定这一点的话,往往我们会对他有一些身体方面的检测,通常在那个地方的话,母婴传播的几率是30—40%左右的,即使是有艾滋病的妇女生育出的孩子,还有60%的孩子仍然是健康的,如果将来他的父母因为艾滋病离开人世的话,这些就是艾滋孤儿,我们只要记住两个字,健康就可以了,他们既然是健康他们就跟所有的孩子是一样的,他们当然可以结婚,可以生育,他们应该有和我们一样的未来。
主持人:GuestKc0rID:艾滋病在南方地区多还是在北方地区多
胡佳:应该说,具体数字的话,我们真的很难判定,说起来的话,因为全国23个省,不同程度的存在卖血感染艾滋病的问题,可能北方的中原地区的话,相对稍微多一点,但是南方也有这样的情况,比如说云南、广西这些地方,因为他都是属于民族地区,而且属于毒品贩运的通道上,他所带来的问题是大打静脉注射,吸毒感染的,而这皮人群的话,现在是艾滋病增长上最快的人群,他的增长数量比较的话,占多整体的70%多,我们现在没有一个具体的数字可以惨遭,所以我想,我们也大可不用特别关注到底是南方多还是北方多,我们就把这个事情当做100%要去做的事就可以了。
主持人:GuestzsnB5t:请问专家:如果有急性症状表现,是书上说的一种症状,还是几种症状的综合,才可能是呢?一般在几周内体现?谢谢!
胡佳:一种症状或几种症状的综合,这个根据每个人的体质都会有这种表象,我想在一般的四周之内应该都能体现出来,但我们还是想讲,你不要特别的对这方面自己吓唬自己,一切的依据还是以检测为主。
主持人:GuestbGqOZL:为什么吸毒的人群往往就很容易感染上艾滋病
胡佳:这里的吸毒主要是静脉注射,因为在共用针具的过程中,他把血液进行了交换,去年的一月份参与耶鲁大学的培训的时候,他曾经做过一定的演示,毒品非常昂贵,他有一个把针头往外拔的过程,吸毒的话他有及时满足的特性,不能等待,有时在几个吸毒者在一起的时候,往往是打过来马上就给自己注射,他没有时间,或没有意念去考虑这么多的问题,而且吸毒者往往也比较穷,他对针具的反复使用也是相当大的问题,对于这个方面的话,我们也知道最近云南这些地方出台了这些措施,就我有干净针具的交换,他让吸毒者用旧的针具去换新的针具,既然在这个问题上无论是从法律上还是各方面还很难说杜绝吸毒的话,那么所谓两害相权取其轻,对这些吸毒人群也是维护公众的健康利益,所以我们给他提供针具交换的形式,这就是为什么吸毒者容易感染上艾滋病,您记住一点这是静脉注射,而不是其他的方式。
主持人:GuestcsfPlU:艾滋病的携带着是否可以参加工作?工作后是否会对周围的人造成威胁
胡佳:我见到过的生存时间最长的艾滋病感染者,他的艾滋病已经20年了,他是一个新西兰人,当地我见到他的时候感觉非常儒雅,年龄在50多岁,像这样的人,他在新西兰有一份非常好的工作,没有任何的问题,他的生活状态和普通人是完全一样的,在美国的时候,我也见到另一位感染者,他本身应该是在做律师,有点像艾滋病电影费城故事里的职业,他收入很好,律师的职业素质很高,应该说他的职业状态是比较稳定的,而且有一点,我们看到他,因为他是一个感染者,所以他空前的关注艾滋病方面的任何的问题,尤其是医药方面的发展,他现在来讲的话,他在艾滋病这个治疗方面所达到的知识水准已经与准备治疗艾滋病的医生不相上下了,而且比那些人更有直接的感受,往往在确认治疗方案的时候,他是在跟医生共同的商讨,他把他的这些经验,从用药的感受,心理辅导各方面的知识还传递给那些医生,和其他的民间组织的人士,他现在已经成为这个领域非常专业的信息来源,我们跟他在一起进餐的时候,我的感觉上,他的精力甚至比我们还要充沛,是一个非常热忱非常主动的人,他的职业和他在生活中的各方面都特别的成功,我们觉得这就是艾滋病感染者在先进社会中生活的一种最佳的状态了,我也可以很坦率的讲,现在和我们在一起合作的人里,跟我们年轻的社会工作者里,很多的是艾滋病感染者,尤其是来自于河南那些地区,湖北的贫苦农民,我们跟他们在一起的时候,现在已经完全的忘却是什么是艾滋病,他们跟我们在一起的话,就是和我们每一天和自己身边的同事、家人、朋友在一起的感觉是一模一样的,他们所做的事情也丝毫不逊色于我们,他们在本身有病的情况下做出的工作往往让我们更加的钦佩,所以说,我想,有一点我特别要告诉您,您就把艾滋病三个字忘掉,艾滋病感染者和您在一起生活工作的情况下是安全的,而且不要给他们贴上一些有色的标签,你就认同他是一个平等的人就可以了。
主持人:GuestcQL7d3:国际人道主义组织是否对我国的艾滋病儿童给予一些必要的经济援助呢
胡佳:举个例子,香港有一个知行会的,他在我们资助了1200个孩子读书,还有台湾的关爱之家,香港的救世军,但是能得到这些海外机构支持的孩子毕竟还是少数,这样的幸运儿比例上还是非常低的,国际力量的介入,当然是非常重要的,但是首先我觉得最大的这种支持应该来自于我们这些普通的公众,普通的中国公民,我们完全有能力去点对点的支持,我们完全有可能解决一个孩子成长的问题,能够给予他一个比较灿烂的未来。
主持人:GuestzsnB5t:那假设急性症状存在的话,那在出现症状的时候查HIV的结果可信吗?谢谢。
胡佳:如果你是在窗口期之内的话,有的时候确实是查不出来的,应该来讲,这种检测往往是不是一次的,因为你需要有一个确认性的,比如说六周,三个月六个月以后做这次这样的检测,基本上就是这样的。
主持人:GuestcnrQMb:对于我国目前艾滋病孤儿的情况,专家有什么思考点?
胡佳:我们应该说,从去年以来,我们中央政府对这个艾滋孤儿的问题已经是有所关注了,也做了承诺,比如说艾滋孤儿可以得到教育上的帮助,这些问题首先是如何落实了,因为有的时候中央政府的政策很好,但是地方上落实起来的时候,差距相当的大,我们也听到一些感染者讲,有些基层还是存在层层扒皮的相同,有的政府有讲艾滋孤儿的信息不能流传到外面去,他们的姓名、年龄、家庭状况,什么时候失去双亲,都不想外界知道,我们想中央政府应该再加大力度,让当年卖血感染艾滋病的问题,有一些直接承担责任的人受到惩处,就像SARS期间工作不力的官员落马一样,我记得河南的高要洁医生讲过,就是河南这些官员不允许这些孩子出去让社会上的家庭收养他们,我们听到温家宝总理、吴仪副总理,卫生部长高强做的这些演讲中,我们感觉到很大的鼓舞,但是唯一的遗憾是,这里还没有强调一下民间参与的重要性,因为中国的事中国的普通人,也有责任去解决,而且的话,对于艾滋孤儿收养方式的最高级形式,家庭收养形式的话,也需要大概数以十万计甚至上百万健全的家庭参与进来,给这些孤儿一个温暖的家,给他一个比较正常的生活环境。这方面的话就应该加大政府允许民间介入的力量,修改一些收养法一些烦琐的政策限制,让政策的壁垒打开,给收养方面的渠道保持这种畅通。
主持人:如果得病了,有没有类似的机构可以有一些药品的支持。
胡佳:我们中央政府去年七月份开始购置鸡尾酒的药物下发到艾滋病的地区,我们几次下去以后也存在一些问题,我们知道山西有一个县,中央政府下拨的艾滋病药物,没有人领,这个从逻辑上我们可能觉得想不通,其实的话,就是因为长期以来对艾滋病的意识,当地的感染者非常恐惧,你来领药,就公开了自己是艾滋病感染者的身份,那女儿嫁不出去了,你所生产的农产品没有人要,有很多的感染者,宁可死了,也要给家里一个清白的名声,药品摆在那里也没有人来领取。我们在当地支持的感染者互助组织,我们到下面的农村去,就是劝来领药,比如说告诉他们,你吃了这个药的话,可能生命能延长数年,延长的过程中,你的孩子可以成长起来,可以给老人养老送终,也许会承受一定的歧视和压力,但是随着艾滋病的普及,中央政府对艾滋病的宣传各方面的力度加大,这个只是阶段性的事情,在这个过程中的话,非常困难,他们可能辛辛苦苦一个月的时候只劝了十个感染者,比如说上百人,只有十个到那里领药,所以基层政府也应该加以关注,如何把这个问题化解掉,如何有一个主动积极的过程跟感染者进行沟通,这些药物的话对你们身体是有用的,我们做宣传,免除这种歧视方面的问题,这个基层政府方面的话做得还很不到位,另外讲的话,这也是我们需要长期去推动的一件事情,我们中国生产的这些鸡尾酒疗法的药,抗病毒的药物,基本上过了专利保护期的药物,也个药物来讲的话,是比较旧的,所谓比较旧的药物,他副作用特别强,我们现在没有承认我们已经处于艾滋病的紧急状态,所以的话,我们还不能打破WTO多哈条款的限制,我们还不能生产那21种先进的药效更好的药物,一个是药性好,一个是副作用低,我们还没有办法仿制那些药物,我觉得中央政府还要再开通一点思路,民间感染者的呼声一定要下情能上达,我们看到有些地区的感染者确实领药了,但是70%的停止了用药,为什么,副作用太大,在海外的话,你首先用药,要经过检测,你是否适合开始用药,你还没有发病的状态,实际上用药对你没有什么好处的,会产生抗药性一系列的问题,实际上当地并没有检测,这时只能撞大运了,其二没有医生,医生必须进行检测才能进行判断,而当地的医生非法缺乏,上蔡县只有一个医生在北京地坛医院接受过培训,当地感染者的村民100%的没有经过检测,100%的没有遵医嘱服药,自己只能摸索,比如说时间上没有按照规定服用,在剂量上,产生的副作用,头晕、脑胀什么的,心理压力就非常大,觉得这个药到底治的对不对。
主持人:现在既然出现的艾滋病孤儿,比如说会越来越多,我们分几个阶段,长期的、中期的、近期的,我们当前最应该做什么,中期应该做什么,长期应该做什么?
胡佳:我想近期的情况就是说,在艾滋孤儿这个问题上,一定要摆到更高的议事日程上来,因为这些孩子他的未来还很长远,将来会涉及到社会各个层面的问题会相当的多,中央政府在这个方面一定要强令地方政府暴露艾滋孤儿的信息,要鼓励民间参与艾滋孤儿的调查、救助这方面的工作,而且中央政府在立法方面,比如说收养法应该加以更多的人性的条款,能减轻收养的障碍。近期如果说解决这方面的问题的话,我想政府比如说跟敬老院办在一起的阶段性质收养机构还是应该建一些,因为作为孤儿紧急性的救助,把他们弄到这里,能有一个生活的环境,能够读书,对于那些孩子现阶段不至于脱离开孩子,脱离出关爱的话,也是有效的措施,但是这个只能是一个过渡,从这个基础上再去发动整个的社会公众来收养孩子,他可以是点对点的资助,也可以变成自己的家庭成员,这需要有相当广泛的宣传、引导,政府的侧面的支持,各种措施双管齐下,从大范围整个社会的环境讲的话,我觉得未来公民社会的发展会越来越大,他会跟政府、企业成为社会健康运行的三个支柱,在这个领域的话,中央政府也应该采取开明的态度,让民间有一个产生和发展的空间,让他们负起更多的责任,他和政府的话会成为一个优势互补的关系。
主持人:GuestUNT1Mc:如果爱滋病病毒随精液在桌子上,一般多就久死亡?干了的哈就不是就没有病毒了?
胡佳:我们一般认为,血液或各种携带艾滋病病毒的体液的话,等到他干了基本是凝固了,艾滋病毒已经没有活性了,可以说完全的死亡了。
主持人:因为时间的关系,今天的直播到这里就结束了,我们非常感谢胡佳今天来到我们就艾滋孤儿养育的问题做了非常深入精采的交流,网民朋友的问题也非常的好,互动性也很强,我想,今后就目前艾滋病的最新进展情况,包括一些热点问题,包括出现的一些难点问题我们可以在以后的艾滋病网上直播讨论中和网民朋友进行交流,我们再次感谢胡佳,同时我们也希望你今年的工作顺利,我们也知道,在中国搞公益活动,碰到的困难是比想象的多得多,而且又是搞艾滋病的活动,我想在大家能力许可的情况下也可以跟他们联系一下,尽自己的一番爱心。
胡佳:我的电话是85835522,86000663。
主持人:GuestCUqMA0:淋巴肿大多久不消失就应该怀疑是急性症状?
胡佳:这个可能会是一种感染上的一种反应,但是多久会消失的话,我觉得你还是得问专业的医生,你可以去佑安医院、地坛医院的感染科找张可教授,张同医生这些艾滋病专家,作为我来讲的话,我不是学医的,我的一些判断只能是常识性的,作为医生的话,会给你更加全面和直接的渠道。
主持人:好今天谢谢胡佳,同时我们也感谢网民热情积极的参与我们的讨论,非常感动,我们以后会一如既往的为广大网民服务,希望大家都能献出一份爱心。谢谢胡佳。晚安。