女子患罕见疾病对丈夫过敏 仅靠视频联系

2016年12月09日 07:54 新浪图片
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据《每日邮报》报道,来自美国明尼苏达州的约翰娜-沃特金斯(JohannaWatkins)患有一种罕见疾病,对阳光、大多数食物、甚至人的气味都会过敏,包括自己的丈夫。

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  原标题:女子对老公过敏 只能靠视频和老公联系

甚至人的气味都会过敏,包括自己的丈夫。甚至人的气味都会过敏,包括自己的丈夫。

  据《每日邮报》报道,来自美国明尼苏达州的约翰娜-沃特金斯(JohannaWatkins)患有一种罕见疾病,对阳光、大多数食物、甚至人的气味都会过敏,包括自己的丈夫。为了保证她的安全,她和丈夫被迫分睡在两层,通过网络视频联系。

她患上了肥大细胞活化综合征(MCAS),这是种严重的免疫学病症,意味着她几乎对一切过敏她患上了肥大细胞活化综合征(MCAS),这是种严重的免疫学病症,意味着她几乎对一切过敏

  约翰娜-沃特金斯今年29岁,从前,她和所有二十几岁的姑娘一样喜欢徒步旅行,喜欢和丈夫在海滩散步。但从去年开始,一场疾病改变了她的整个生活:她患上了肥大细胞活化综合征(MCAS),这是种严重的免疫学病症,意味着她几乎对一切过敏:阳光、大多数食物和饮料,甚至是人。

太阳被窗帘严密地遮挡起来太阳被窗帘严密地遮挡起来

  现在,这位前徒步爱好者的房间已经用塑料布密封,太阳被窗帘严密地遮挡起来,并装有空气过滤器,以保证她的安全。约翰娜被迫每天被困在自己的卧室里读书,和亲友视频通话,祈祷。

严重的过敏症状使得约翰娜的家里不能做饭严重的过敏症状使得约翰娜的家里不能做饭

  严重的过敏症状使得约翰娜的家里不能做饭,一年来,她的饭菜被按时放在门外,每天只能吃几乎相同的、少数不引起过敏的食物:羊肉、烤面包、黄瓜和胡萝卜;她唯一可以喝的饮料只有水。

她离开房间的唯一机会是去医院看病她离开房间的唯一机会是去医院看病

  她离开房间的唯一机会是去医院看病,但据约翰娜说,这样的行动也让她十分痛苦:“我们两个都得戴着口罩,我的丈夫冲进卧室把我带进车里。房门一打开,我就感觉到喉咙收紧、呼吸困难,就像身体自己在和自己进行斗争。”每次看病回来,他们两个都非常疲惫。

一年来,他们分住在两层,必须戴口罩才能见面一年来,他们分住在两层,必须戴口罩才能见面

  约翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被诊断出疾病之前结婚的。一年来,他们分住在两层,必须戴口罩才能见面,通常情况下是用网络视频联系。

如果可以,我当然不希望这样的疾病出现在我们周围如果可以,我当然不希望这样的疾病出现在我们周围

  斯科特告诉记者,这让他非常痛苦:“我不能安全地拥抱她,我无法在不伤害她的前提下拥抱她。如果可以,我当然不希望这样的疾病出现在我们周围。可是既然出现了,我们也必须面对它。”

对约翰娜来说,最痛苦的还是孤单对约翰娜来说,最痛苦的还是孤单

  对二十几岁的约翰娜来说,最痛苦的还是孤单:“我总是想念我错过的那些东西。特别是秋天——我一年中最喜欢的时间,我想念太阳、树木、走在树荫里看着树叶变化的影子。”

自己定制的家自己定制的家

  现在,这对夫妇希望能够搬到自己定制的家,在那里他们可以安全地生活在一起。斯科特得到了一部分好心人的捐助,他们希望在下个月搬家,那样可以赶在圣诞节之前住进新居。

约翰娜这样的情况就对食物和化学品、尘埃、甚至大多数人的气味等数百个过敏源有反应。约翰娜这样的情况就对食物和化学品、尘埃、甚至大多数人的气味等数百个过敏源有反应。

  研究表明,1%至15%的人可能有某种形式的MCAS。肥大细胞是负责释放化学物质,告诉身体的免疫系统该如何反应的细胞。但如果该细胞突变,则会将每个无害的刺激都视为威胁,约翰娜这样的情况就对食物和化学品、尘埃、甚至大多数人的气味等数百个过敏源有反应。

约翰娜-沃特金斯与丈夫合影约翰娜-沃特金斯与丈夫合影

  医生说,MCAS在大多数情况下可用多种抗炎药物治疗,但约翰娜的病情相对严重,目前医生仍在寻找一个比较稳妥的治疗方案。目前,医学界还不知道MCAS的原因,但相信它与遗传有关。

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