她只能站着考试,成绩却一直在班上名列前茅;她的专业水平令其他同学汗颜,却在毕业时一次招聘会也不敢参加;她正处于人生最好的时光,却不敢奢望与喜欢的男孩子谈一场恋爱。
逯家蕊今年25岁,再过几个月就要从长春师范大学英语系毕业。和同龄人一样,她对即将步入的社会怀有彩色的憧憬。但患有“垂体性侏儒症”的她身高只有113厘米,虽然从长
相上看已经是个大人,但身形完全就是一个10岁不到的小女孩,这样的现状使她在求学求职路上困难重重。近日,“小”家蕊跟着父亲来到上海,一是继续寻访名医,二是想在上海找到一片属于她的天地。
昨天,家蕊离开上海,上海市残疾人劳动服务中心曹主任说,“如果家蕊毕业后,想来上海发展,服务中心愿意为她的就业出力。”
没钱延误治疗
父母都是正常身高,家蕊刚出生时也和正常新生儿一样。但到了两岁,父母发现她身高增长缓慢,到了上幼儿园的年龄,竟比别的孩子矮一头。到医院一做检查,才知道她是得了“垂体性侏儒症”,脑垂体无法分泌生长激素使她不再长个了。此后,家蕊的身高一直增长缓慢,从8岁起,身高便始终定格在78厘米。
1988年底,听说北京协和医院从国外引进了新药进行临床测试,父亲带着家蕊来到了北京。“这孩子情况比较典型,只要注射生长激素就可以了。”医生的话燃起了父女俩的希望。之后协和医院选定了10名孩子作为新药的测试人群,可以免去大部分的治疗费用,其中就有家蕊。
进行了一年半的治疗,家蕊的身高果然激长27厘米,成功突破了一米大关。就在治疗看到希望的时候,新的问题出现了。尽管医院免去了大部分费用,但每天都要注射的进口药物成本价依然要400多元一支,这对于当时月收入只有100多元的家庭来说是难以承受的。虽然有社会各界的捐款,但到1990年初,在花去4万多元的治疗费后,经济压力使得家蕊停止了治疗,她的身高再次定格在了105厘米,就此错过了治疗的黄金时期。在此后的十余年中,也仅长了6厘米。
但自身的努力使家蕊获得了更多的机会,吉林金赛制药公司在得知她的情况后,为了鼓励她自强不息的精神,表示愿意免费提供该公司的“国产版”生长激素,从去年年底服药至今,家蕊又长了2公分。
困难如影随形
以这样的身材在正常的学校读书,困难总是如影随形。家蕊的父亲逯先生说,家人从来都没有为她的成绩操心,反而一直很担心她在学校里发生安全问题。
学校的设施都是为正常孩子设计的,而对于家蕊来说,所有东西无一例外都大了一圈:一般的桌椅对家蕊来说太高了,家人给她特制了了小板凳;学校里的蹲厕又宽又深,家蕊每次使用起来都提心吊胆;在别人看来简单的体力活,对家蕊而言可能就是“不可能的任务”。“小学时我们可以多去学校看她,但大了以后,家里人照顾不过来,很多事情就要靠她自己了。”
胆怯不去应聘
高中毕业时,家蕊本可以顺理成章地进入为残疾人设立的大学,可她却不甘心,硬是与同学们一起复习迎考,最终的考分也顺利超过了自己的第一志愿。由于身材的原因,家蕊最终只被一所专科院校录取,3年后,她再次创造奇迹,通过了专升本考试,成为长春师范学院外语学院的本科学生。
在五年的大学生涯中,家蕊一直在班里名列前茅,可在去年底,同学们热火朝天地奔赴各大招聘会时,家蕊却一次也没有同行,不是不想,而是不敢。“虽然我有很漂亮的成绩,可以说出流利的英文,但公司看到我的样子,怎么会聘用我呢?”
住院爱上英语
当老师是师范院校大多数学生的就业选择,但家蕊的身高可能连黑板都够不到,又怎么可能得到这样的工作机会呢。因此,英语科班出身的家蕊现在更希望能在家里通过网络工作,利用所学,成为一名优秀的翻译。
从小到大,家蕊的英语成绩一直非常优秀,中考时更是考出了满分的好成绩。而上个月刚刚参加的专业八级考试对她来说也是十拿九稳。而她说:“喜欢上英语还得从小时候住院说起。”
家蕊在协和医院治疗期间,喜欢跟着父亲出门逛街。北京的老外很多,在路上经常会有热情的外国小孩拉着家蕊叽里哇啦地说一通外语,家蕊虽然很想和人家交朋友,却一句也听不懂,只能站在原地不知所措。这样的经历使得她在八九岁时就开始自学英语,高考的志愿表上填写的也全都是英语专业。
上海她很留恋
第一次来到上海,家蕊便喜欢上了这座城市,昨天上午坐车离开时,还非常地留恋。“我喜欢东方明珠里的蜡像,喜欢吃南翔的小笼包,喜欢城隍庙里琳琅满目的小首饰。”
说到这里,家蕊露出了幸福的表情,她对记者说,如果有机会,真的想把家安在上海。
在上海期间,家蕊去了几家大医院拍片、检查,专家会诊后结论是统一的:骨龄大约有14岁,已经过了女性身高生长的高峰时期,虽然在注射生长激素的情况下,身高可能还会有缓慢增长,但之后想再大幅度地生长已经不可能了。
在医院里没有发生奇迹,但家蕊也有意外的收获。她告诉记者,每到一处,手机上问候的电话、短信几乎没有停过,其中更有不少是来自于公司企业。“已经有40多家公司与我联系,表示可以考虑给我工作的机会。虽然都还没有最终敲定,但给了我很大的信心。”
政府关注他们
家蕊在家乡没有找到理想的工作,却有希望在上海拥有更美好的未来。对此,上海市残疾人劳动服务中心的曹副主任对记者说,目前上海每年大约有40名残疾人从正常大学毕业,教委和残疾人服务机构对他们的境况一直非常关注,而安排他们就业也是劳动服务机构一项重要的工作。“如果家蕊毕业后想来上海发展,服务中心愿意为她的就业出力。”
专家说法
曹主任说,现在绝大多数大学和公司在残疾人求学就业的道路上给予了很大的支持。而下一步,就是要更好地组织教学活动,切实地解决残疾人在学习工作过程中遇到的困难。这是一项长期课题,需要不断地加强。“比如对盲人聋人学生进行单独命题,学校聘用更多在特殊教育方面有经验的老师,公司为残疾人员工准备方便他们工作的设施等。”
虽然有政府的关注和措施,但目前残疾人在就业上有困难仍是不争的事实。很多高素质的残疾人空有一身知识,却只敢去应聘低难度、低薪水的岗位。在这一点上,曹先生认为,目前社会上大多数是健全人,审视残疾人也自然是从一个正常人的角度,这样会使他们更多地想到残疾员工的困难和障碍,可能会因此低估了残疾人实际拥有的能力。这时候很需要社会上更多地进行正面宣传,以推动这项事业的发展。 (文/杨帆)