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《锐话题》之关注兔唇儿童(组图)(3)
http://www.sina.com.cn 2006年08月17日20:29 新浪伊人风采


要让家长懂得预防 成年人一样可以手术治疗


家长要像鹏菲一样成熟起来 建立自信的成长环境
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  主持人马骧:有很多人包括很多网友认为这件事情觉得心理不平,凭什么他的孩子是“兔唇”,大家就这么关注,不知道刘萍怎么想?

  刘萍:任何一个事情都要辩证地看,他得到关注了,但是他也承受痛苦了,你认为觉得你一个名人凭什么受到这么大的关注,但是他的那一份痛苦你能体会到吗,他也承受了很多你没有承受的东西。

  可以很正常、正确、客观地看待名人效应的问题,前两年李媛媛和梅艳芳得了宫颈癌,就唤起了很多妇女对健康的重视,更多人关爱自己的健康,像这件事,更多人关注“兔唇”儿童,未尝不是一件好事。

  网友:我深有感触,我侄子去年出生的时候是重度唇腭裂,所以在他第一次做手术期间我们全家人都备受煎熬,而且我们也见到了同样的很多的孩子,我们希望我们国家能有更多的微笑列车,能给这些“兔唇”孩子有更多的微笑。

  主持人马骧:这是“兔唇”舅舅的留言,希望咱们国家有更多的“微笑列车”,赵老师您对“微笑列车”是否了解?

  赵天卫:不是特别了解,我知道有微笑行动,因为曾经接触过他们当中一些人在做这方面的事,其实给我感觉是公益的事。

  贾妮:它好像是1991年在香港成立的,我们国家好像是1996年在南京还是在哪里开始实行微笑行动,当时救助了270多人。从1996年到现在已经10年了,10年其实给予大家的关注不是很高。如果每一年大家都很关注,今年可能李亚鹏这个事情出来以后,大家会很正常地,说我们已经有了一笔钱,不光是他的孩子,不用去美国做手术,可能中国的医疗水平已经很高了,可以在这边省很多钱。所以,这个就是说不光是一个经济的事情,而且还有一个是大家的呼吁程度,同时我们医疗的部门能够对于兔唇儿童这种关心上更加提高一步医疗技术,就会使很多做不起手术的人能够在中国以很少的钱就能解决很大的问题。



贾妮用微笑温暖唇裂儿童

  “微笑列车”已经帮助八万中国兔唇儿童免费治疗

  主持人马骧:“微笑列车”我查了一些资料,它是一个致力于全球贫困儿童提供免费唇腭裂矫治的机构,创办者和董事长是华裔企业家,叫王嘉廉,2000年在中国启动,微笑列车为8万多名中国儿童实施的免费的唇腭裂的手术,45分钟的手术可能改变这个孩子的一生,不知道通过微笑列车得到帮助的孩子和家长是否现在也在线参与我们的讨论。另外我们想说的是,如果这个慈善基金能够建立,多一项选择,多一只帮助大家的手肯定是更有力的。

  另外一个问题,准妈妈怀孕20周以后有经验的医生就可以判断出胎儿是否患有“兔唇”等先天性疾病.赵大夫,一般这个时候您给准妈妈什么建议?

  赵天卫:其实咱们国家搞维产保健,希望这些准妈妈定期做维产保健,确实是在20、30周左右,通过B超能够看到孩子的唇线是否整齐,能判定孩子是否唇腭裂,这是筛查孩子是否畸形的一个原因。而且可能生出来呛奶也会死,就可以把他引产掉,不用再受那么多罪。但是这个时候好多人错过这个机会,不定时筛查,可能就没有发现,一直到生出来才知道。我就强调一定让这些准妈妈定时做维产保健。另外,医生一定要认认真真筛查孩子,不是随随便便看看有胎心是个活孩子就完了,应该认认真真筛孩子是否有畸形。

  主持人马骧:不光是对未来的父母负责,应该是对孩子负责。

  赵天卫:对,因为他是一个生命,一定要他很完整,有什么问题,现代的科学能够达到尽量查出来,别留遗憾,哟,那时没查,或者是怎么大夫没给我查出来。这是双方面的事。一个是准妈妈必须认认真真定期去查,其实应该在20多周就能查出来。

  主持人马骧:我看到一个在线网友对您有一点质疑。

  网友:孩子被查出来很可能就降生不到这个世上!

  赵天卫:也有可能。

  网友:为什么我们要剥夺他降生的权利呢?

  赵天卫:这个选择真是父母去选择,跟每个人的觉悟程度有关系,他很爱这个孩子,不管这个孩子有什么问题,一定要抚养他。也有一些,像刚才讲到的有些弃婴什么的,就是因为孩子有畸形或者是有智障就把他抛弃了,对这种孩子确实不负责任,而且这种孩子生存在社会上非常痛苦,没有爱。所以,其实我觉得也呼吁整个社会,大家都献出点爱心,对这些孩子。

  主持人马骧:您遇到的个案、例子中,如果发现出来了这个孩子有可能是兔唇或者是其它方面的问题,准父母不要这个孩子的比例有多高?

  赵天卫:差不多都是发现了,20多周就不打算要这个孩子。我们一再给他们做工作,这个孩子出来能存活,但是他们的确心里也接受不了这个孩子,所以就要求医院把孩子引掉。因为只要查出来几乎都这样。



心理救助任重而道远

  如果检查出孩子是兔唇,你还会要他(她)么?

  主持人马骧:我看到一个朋友说,不知道王菲和李亚鹏他们的孩子在检查期间是否已经检查出来了,这个我们不得而知。问问刘萍和贾妮,只是如果,如果你们肚子里有宝宝了,20周,赵院长给你们检查出来了,这个孩子有可能是“兔唇”,你们怎么做?

  贾妮:我不会要的。因为我觉得不光是大人的痛苦,孩子更痛苦。我想举一个特小的例子,我有一个朋友,我认识她,非常好的一个朋友,做羊水穿刺,发现这个孩子有问题了,医生一个劲给她做工作,不要要了,也是20多周的时候,好像是5个多月、6个月的时候查出来,她就坚决要她的孩子,她不相信医学,不相信科学,也许你给我做错了,她说我的孩子也许是好的……孩子刚出生三天就死了。死了对于妈妈来说,可能当时是承受不了,但这是一件好事,因为孩子有很多很多问题,有智力的问题,是个弱智。“兔唇”儿童也一样,可能智力上没有问题,但是如果她生出来真是这样子,我觉得对于我来说,我觉得孩子非常可怜,今后怎么办,我在世的时候可以帮她,我不在时候,孩子一个人面对社会的时候怎么办?所以,如果是我,我不会要的。

  刘萍:我可能和贾妮的选择是一样的。一个孩子的生命有的时候,虽然是父母给的,但是最后他生活在这个世界上,有很多路需要他自己去走。你要想接受这个孩子,你自己首先要有一个很好的心里准备,可能还有很多东西是你控制不了的,你不能让整个社会去接纳他。有时你接纳他了,但是你不能让别人接纳他,这时这个孩子的痛苦,我觉得也是一个妈妈不愿意看到的。所以,我觉得如果是一个母亲,在面临这种痛苦抉择的时候,你可以在心里上给他一个承认,这个孩子曾经来到过这个世界,你在心里保留一份位置给他就可以了,不要让他在这个世界上受更多的痛苦。我的选择会是这样。

  主持人马骧:我们听了贾妮和刘萍的选择,问问在线的朋友,如果这样的问题,只是如果,在你身上发生,你会怎么选择,为什么?

  我看到一个比较激烈的言论,这个网友说胎儿是没法选择自己是否能够出生的权利,如果这个网友他自己是“兔唇”,他宁愿选择不被生下来。赵院长什么感觉?

  赵天卫:我觉得也是,因为“兔唇”的孩子从出生到他长大,我刚才说真的面临的问题太多太多了,他不能像正常的孩子一样在社会上参加竞争,完成他自己想做的事,上学的时候他会受到歧视。当他真的能顺顺利利上学了,到了单位的时候,哪个单位能够选择他?很少。如果人家容貌、容颜比较好,可能选择那个人,不会选择他,他的承受压力太大了。

  作为父母,我想他会非常伤心的。

  主持人马骧:在线的朋友有不一样的说法。

  网友:我觉得多数唇腭裂的患儿没有其它综合症,智力和其它方面是没有问题的,也应该生下来。

  主持人马骧:这位网友应该是有医学常识或者是个大夫。

  赵天卫:是应该生下来,但是可能站着说话不腰疼,谁家有这样的孩子谁承受痛苦,谁自己知道。

  刘萍:谁都没有权利替别人做选择,谁都是自己选择。

  只有轻微“唇裂”才有可能完全治愈

  网友:我的两个好朋友的孩子也都是“兔唇”,都是出生两个月的时候做了手术,现在只有一点点痕迹,而且他们的成绩都特别优秀,发育得也特别好,上初中了,是老师眼里的优秀学生。

  主持人马骧:真替你那两个朋友的孩子高兴。这样的情况当然都是我们希望看到的,但是未必都是这样的好的情况,就像刚才赵医生说的,可能有些能治愈,只留一些小痕迹,有的根本治不好。

  贾妮:对,就是那些轻微的“唇裂”应该是没有问题。

  赵天卫:一到牙齿的时候,很难治。

  贾妮:连里部都是裂开的。

  赵天卫:鼻里部都是裂开的。

  贾妮:一辈子都不可能像正常人。

  赵天卫:另外学习语言的时候都非常难,鼻音特别重。

  网友:我发现在新西兰很少有人会歧视身体有残障的人士,相反很多人乐意帮助他们,而且家里人也不歧视他们。他们从小就懂得了除了形体之外没有什么和其他人不同,所以他们很自信,很开心,不知道国内什么时候能达到这种程度。

  主持人马骧:这位朋友的留言很有意思,这涉及到另外一个问题,就是如果已经出生了,这个孩子已经这样了,他有“兔唇”或者是其他方面身体不一样的地方,我们应该怎么样面对他们。先说说怎么样面对他们的父母,是不是应该给他们的父母提供一些心理的帮助和治疗?

  赵天卫:对,我觉得这个网友说得挺好,中国相对从整个社会大环境来说对这些残疾人,现在逐渐在重视他们,像现在要求每个单位都要接收残疾人参加工作,整个社会上也是,应该呼吁社会上从心理上接受他们、帮助他们,给他们更多关爱,不能歧视他们。这是整个社会人的素质的一个表现。

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