探寻我们的粉红丝带部落(图)

影星曾黎

　　牧野凉，我们的粉红丝带部落

　　她蹦蹦跳跳地采访、探班，她风风火火地在网站上忙碌，她那略带东北口音的普通话充满着热情和活力。

　　我说感觉你是一个特别积极的人。但她说，自己内心中也有沉重的一面。

　　她有一个网站：粉红丝带部落。她说，在这里，相似的灵魂找到了心灵的家。

　　我为乳房找到了话语权 这一切始于一次凶险的误诊

　　2005年3月14日，我在北京某知名医院作了第一次乳房肿瘤手术，当时的是按良性的诊断做的。术后，我高高兴兴地回去上班。而细心的母亲想起还有一份病理报告没有拿到，去医院去问，震惊地发现报告上写的是乳腺癌早期。医院对此的答复是他们丢了我的电话，所以没有通知我！此时，距离手术已整整过去了16天。

　　之所以说凶险，是因为按着国内的医学惯例，乳房打开后没采取任何补救的措施，15天之内癌细胞极有可能会以极快的速度扩散。我那时的心情，是语言无法描述的愤怒和绝望。

　　在此后将近一周的时间内，在母亲的陪伴下，我在北京各大

医院间奔波，希望找到一丝保乳的希望，但结果都是失望。在已经准备做全切时，一位好友打来电话，说同仁医院有一位大夫成功地做过保乳手术，但不知姓名。我匆匆搜索同仁医院网站，打过电话去，正好是关山大夫值班。电话里我得知，现在国际上我这种病例从打开到扩散最后的期限是30天，所以还有可能保乳！

　　峰回路转。又经过了一些波折后，我终于在最后期限，也就是第一次手术之后的整整第30天，做了保乳手术。在经过一个月的挣扎和煎熬后，我终于为我的乳房找到了话语权。

　　给生命一个快速绿色通道

　　手术之后一个月，还在化疗，我就去上班了。生命突然进入一种风雨飘摇的状态，我的心情是不平静的。选择工作，是不希望围绕着病生活，慢慢变成另一种自恋。其实大夫并不同意我这样的做法。我也觉得，工作并不是很好的养病方式。

　　乳腺癌的病人往往比较要强，有人把它叫作癌症人格，不愿意倾诉。我也不愿意将这种沉重带给身边的人。在看似正常的工作中，心里也积压了很多东西，除了一般乳患者会有的那些忧郁、恐惧之外，我因为是被误诊的，内心还有愤怒。

　　愤怒给我一种力量，我很想做点什么。我想，我找到关山大夫是通过网络。如果当初有一个网站，可以提供关于医院的信息，我就不用一家一家去找,因此就萌生了做一个网站的想法。

　　从2006年1月份开始策划，在朋友们的帮助下，6月27日开通。

　　现在，网站上有北京各大医院外科、肿瘤科医生的电话，还有心理医生的电话，就是希望能给病友一个快速的生命通道，不用像我当初这么艰难,走这么多弯路。

　　在“医生的话”这个栏目中，我希望用专业态度和平和的切入点，普及乳腺癌的基本知识。还有一个栏目是“心灵驿站”，谈了对患者的心理辅导。通过栏目，我希望让病友了解这样的心路历程，能够在心理上自助。

　　让心灵成长

　　原来，我一直通过日记来发泄。有了网站后，制作和主持网站的过程，对我也是一个释放的过程。

　　网站的一位版主写的话特别好，说这里，“相似的灵魂找到心灵的家。

　　在网站上，大家都是有相同经历的人，能够彼此理解。大家在一起，就是一个暂时的避风港，互相舔伤口，互相安慰鼓励。

　　我原来是一个很激烈的人，说好是很有正义感，说不好听是有些不宽容。担当我和其他病友相处时，我从她们那里得到了很多。

　　我自己在手术后，一直忙忙碌碌地工作，做网站，去青海出差，好像很积极。一位朋友问我：“你是不是有一种时不我待的感觉？”我觉得也是。慢慢地，我开始学着让自己慢下来，轻松下来。这真的是一个蜕变、成长的过程。

　　当发现生命有大限时

　　这个网站的气氛是很轻松、很阳光的。我们用很多网络的语言，也并不经常提到这个病。但不可回避的是，癌症是没有治愈率，只有生存率的，比如两年、5年，15年……可以说，我们是在无意中看到生命的结局，当发现生命对我们是有极限的时候，该怎么样生活？因此这个网站已经超越了一个交流疾病的平台，而成为我们沟通对人生、对生命的感悟的地方。

　　有一些是无法回避的。前一段，一位叫花开的网友走了，留下了一个刚会说话的孩子。很多网友在网站和她的博客上留言祝她在天堂一路走好。

　　花开的病是晚期，治病花了很多钱。

　　所以网站做到现在，我有时会有一种无助的感觉，觉得自己力量单薄。当我的目光从我自己关注到这个群体时，我发现真的是一个社会问题。比如晚期病人的大量医药费如何解决，她们留下的遗孤怎么办？我曾经和一个网站谈一个策划，想做一个明星慈善拍卖活动，帮助最需要帮助的病友，但网站说创意不新鲜没有同意。其实国外很多慈善活动也未必出奇，但人家可以多少年做下去，我们怎么就这么难？

　　我通过网络见过加拿大政府为粉红丝带活动出的彩色纪念币和流通币的图片。上面的购买说明特别亲切，一方面向身患乳癌的病人及其家属表示慰问；另一方面是向致力于与乳癌作战的医务工作者和志愿者致敬。

　　我希望，在中国，粉红丝带也可以成为一个经常性的、实际性的行动，真正扎下根来。