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三月二十日:关注受艾滋病影响的儿童
http://www.sina.com.cn 2005年03月27日22:28 新浪伊人风采

  3月20日(周日)《关注受艾滋病影响的儿童》

  嘉宾:靳薇--中央党校社会发展研究所教授。社会发展研究所理论教研室副主任;中国性病艾滋病防治协会常务理事。

  主持人:各位网友,大家晚上好,欢迎您如约来到中国生殖健康网,今天晚上探讨
的话题是关注受艾滋病影响的儿童,今天晚上的嘉宾是中央党校社会发展研究所教授靳薇老师,靳老师是中央党校社会发展研究所教授。社会发展研究所理论教研室副主任;中国性病艾滋病防治协会常务理事;现从事与艾滋病防治相关工作;对中高级领导干部进行艾滋病防治政策培训,并进行相关调查研究。

  主持人:GUEST2TLIOB : 现在中央党校也开展艾滋病宣传工作吗?您对我国目前艾滋病病情控制工作是否乐观?

  靳薇:我们是从2001年开始在中央党校做这方面的宣传,中央党校是比较特殊的地方,都是党的中高级的领导干部在这里培训、学习、进修,在2001年的时候,当时意识到,随着艾滋病在中国的快速蔓延,全社会都应该关注和重视这个问题,中国可以说,政府对这个问题的认识直接关系到疾病的蔓延。我们就觉得应该让领导干部多了解相关的信息,了解中央出台的一些相关的政策,另外,同时意识到他们自己的责任。所以从2001年开始,我们就开始做这方面的宣传和培训,我们有各种形式,比如说有报告会,也有研讨会,另外还有一些讲座,宣传一些中国的艾滋病国情,另外想传达一种信息,就是这个问题在中国已经很严重,而且可以影响中国经济、社会的发展,想传达这样的一种信息,另外让他们了解中央的政策,到现在已经是四年多了。

  靳薇:对我们目前艾滋病控制的工作是否乐观,这个比较难回答,因为大家知道,疾病现在没有疫苗,也没有药物可以治愈,也不能预防,所以可以说,控制工作可以说是世界性的难题,在我们国家情况又比较特殊一些,就是说控制的难度更大,为什么这样讲呢,我们现在政府公布的感染者是84万,但是,真正被检测出来的是8万9,实际上只有10%左右的人被检测确认了,将近90%的人没有被检测确认,政府不知道他们在哪,医院也不知道他们在哪,甚至他自己也不知道,所以会不知不觉中造成蔓延,所以说我们面临的艾滋病国情是非常的危险。要说乐观,在这种情况下乐观我觉得就比较盲目,所以我觉得对这个问题要有充分的重视,但是也要看到,只要我们政府能够动员全社会参与来控制这个疾病,还是有办法的,也不要太悲观。

  主持人:GUESTNOQONK : 艾滋病是怎样传染呢

  靳薇:这个网友的问题,可以说是一个比较基础的问题,简单的讲,艾滋病的传播渠道是三个,第一是性行为传播,同性间的和异性间的性行为都有可能导致传播,男男同性间的性行为尤其危险。另外,血液途径也会传播,跟血液相关的,比如说共用针具吸毒,也会导致传播,另外是在医院的手术器械,做一些手术或者是针具如果消毒的不干净的话也会导致传播。普通人生活中也有一些危险,比如说到诊所治牙,如果器械消毒不干净,也归导致传播,还有女生去纹眉,纹唇、纹眼睛,或者是美容,这样只要是出血性的操作就有这样的危险,过去很多人有一种比较简单的认识,就是认为,这是一个性病,只有性行为可以传播,没有意识到,实际上血液传播的渠道对普通人的威胁。还有一个是母婴传播,就是感染了HIV的母亲,有可能在怀孕、生育、哺乳的过程中把病毒传播给自己的孩子,就是这样三个渠道。

  主持人:您给大家界定一下受艾滋病影响的儿童都包括哪些儿童呢?

  靳薇:主要有两大类,一类是自身是HIV阳性,这样的儿童有可能被母亲传染,母亲在怀孕、生育、哺乳的过程中把HIV传播给他了,还有一类儿童自己是健康的,但是他的父亲、母亲或者家里的亲人感染了HIV,这样的话,也会对他的整个生活发生很大的影响,所以我们界定受艾滋病影响的儿童主要是这两类,一个是本人,或者是他的家人直接受到艾滋病的危险。

  主持人:我接触到的受艾滋病影响的儿童,有那种他的父母得了艾滋病,但是并没有过世,但是也不能叫艾滋孤儿,我觉得这样的孩子可能会面临很多的问题,您给大家再介绍一下,在生活上和心理上他们会面临什么样的问题?

  靳薇:谈到受艾滋病影响的儿童,我刚才介绍说有两类,一类自己本身是感染者,还有一类是他的亲人感染了这个病毒,实际上这两类有一个共同的地方,就是跟其他的儿童境遇有很大的差别,一方面,他们和别的正常的健康的儿童不一样,他们有很沉重的心理和生理的负担,很多的小孩子他的亲人是感染者,他自己没有成年,但是他就要来照顾他的亲人,帮他们,给他们做饭,更多的承担起家务,甚至很小年纪就辍学到外面挣钱,给他们的父母治病,所以说一个身体的负担加重了,还有一个心理的负担也非常重。有些小孩看到村子里的人不断的死,他的父母得的也是这种病,尽管不能确切的知道这个病的名称,有时叫那个病,或者是怪病,有一种名称来命名它,但是他们的心理非常恐惧,所以心理上的负担也是非常的沉重,而且看的自己的亲人遭受疾病的折磨,在晚期发病之后是非常痛苦的,他们很小的年纪就要面临着这种非常惨的一种境地,我觉得对他们心理上的负担也是非常沉重的。另外,这样的一些儿童,他们还面临着一个非常直接的,就是失学,除了在家庭中的负担,生理的负担、心理的负担和身体的负担以外,很多都是贫困的农村,本来生活就很艰难,就没有经济能力来上学了,所以不仅现在要面临各种情感的考验,身体的考验,而且将来的发展机会也没有了,因为不上学,将来甚至不能成为一个合格的劳动力,可预期的将来的发展可以说就被斩断了,所以这两方面对他们是非常大的打击和非常沉重的负担。

  主持人:您觉得他们这些孩子,和健康家庭成长的孩子不同是什么呢?

  靳薇:给我印象非常深的就是他们的眼神,我去年走了比较多的高发地区,比如说河南、安徽、山东、云南,也看到不少的这样的儿童,我就觉得这个问题非常的严重,比如说在安徽的时候,我们去看一个孩子,我们到那个村子的时候,看到他蹲在村口,听他们家大人说要去看他,就蹲在村口,离他稍微远一点的地方有很多小孩在那玩,但是不理睬他,他也不看,我们去以后,有人叫他的名字,他就站起来,我看到他的表情和眼神,就给我特别大的震撼,我觉得非常的绝望,而且很麻木,在普通的孩子身上,你在北京会看到小孩,包括在乡村也归看到小孩,他们那种不管是富的儿童,还是穷人的孩子,小孩的那种天真无邪,无忧无虑,那种孩子的表情都是有共同点的,总的来说还是比较快乐,比较的天真,但是这种受到艾滋病影响的儿童,一个是表情非常的呆滞,还有一个是眼神非常的绝望。这是直观的感受。还有一个,你跟他做稍微近一点距离接触的时候,你问他一些情况的时候,你就会发现他的内心也是非常的绝望,比如说,他们非常担心,这个病究竟是什么病,能不能治好呢,如果自己是感染者,就会非常的绝望。我的爸爸妈妈什么时候会离开我,他非常惊恐的一种状态,非常害怕。另外,他们看到村子里的小孩父母亲去世了,这样的孩子他们非常的可怜,非常担心害怕自己的明天。另外他们还担心别人看不起他们,因为尽管我去的都是高发地区,实际上多少还是有歧视存在的。比如说,如果你的父母是感染者,可能就没有孩子跟你玩,或者上学的时候,就没有小孩子坐在你旁边,无形中还是会有一些压力,歧视也很严重。另外很担心的,将来会不会没有饭吃呢?如果我的爸爸妈妈有一天死的话,谁来照顾我呢?谁给我饭吃呢?他也很害怕,很担心。比如说我是有小孩子的人,我觉得他不会有这种担心,他不会生活在这种忧虑和恐惧当中,所以我想,这个是他们和普通的小孩非常不一样的地方。

  主持人:一般的小孩更多的会想到自己的理想,这些小孩会想到自己的将来吗?

  靳薇:他们也会,我想所有人都会做梦,每个小孩都有梦想,他们在这种焦虑、恐惧中,实际上他们也有一些梦想,比如说有的孩子想成为医生,他就觉得我长大了如果能做一个医生的话,就可以治这种怪病。有的小孩子也非常渴望有读书的机会,我接触到的一个小女孩,尽管她从小在家里,因为在农村,重男轻女比较严重,所以她的弟弟比较受重视,她父亲原来就跟她说,女孩子念那么多书是没有用,女孩子念书越多,嫁妆越少,但是她还是想读书,她讲,如果有机会,如果有人帮助她,就想念大学,将来做一个对社会有用的人,她也有梦想、有理想。所以我觉得,不管有多么大的打击,我想她们还是有梦想的。

  主持人:GUESTNOQONK : 哦,那么可怕啊,怎么预付呢

  靳薇:有的专家说,这个病很可怕,但是上帝也是很仁慈的,为什么说呢?就是这个病并不是那么容易传染上,为什么这么讲呢?比如说今天晚上我有感冒,那你就危险了,我们这么近距离的说话,可能飞沫、空气就有可能把感冒的病菌带给你,但是如果我是阳性,你可以不必担心,都没有危险。怎么预防呢?就是有一种自我保护的意识,你知道他是三个渠道的传播,比如说性途径传播,专家也建议,单一性伙伴危险最小,如果你不能保证自己是单一性伙伴,就采取安全的性行为,比如说用安全套,另外血液途径的传播,自己也可以,有一种自我保护的意识,比如说你去治牙的时候,去一些条件比较好的诊所,去一些大一点的医院,另外平时尽量不要输血,在可以不输血的情况下尽量不要输血,另外尽量不要打针、输液,感冒很严重了,吃药能好就不要打针,尽量减少这样的危险性,很多小姑娘喜欢把自己搞得漂亮一点,没有关系,你去条件好一点的地方。母婴传播是比较特殊的渠道,一般人是不用担心,倒是怀孕的妇女,她应该做一下检测,以免在自己不知道的情况下,危害到下一代。但是一般人,尤其是成年人的话,就不用担心。所以尽管这个病很可怕,现在没有疫苗,也不能治愈,但是与的方式是比较简单的,就是有自我保护的意识,另外尽量避还危险的行为和场所。

  主持人:GUESTNSMTBQ : 艾滋病到底有多少人知道,我在网上看到的消息,说某人与艾滋病感染者举行婚礼,多少感觉有点嘲笑的味道,您们觉得呢?

  靳薇:艾滋病这个词的认知率可以说是相当高的,除了在一些农村,传媒覆盖不到的农村,可能没有听说过这个词以外,我觉得现在传媒的覆盖率是相当高的,比如说很多地方能到电视,也能听到广播,也能听到相关知识的消息,所以对这个病的名称,我想认知率是比较高的,但是现在很多人不了解这个病真实的情况,比如说我也做过一些问卷调查,有些人不了解情况,不了解这个病现在不能治愈。另外像三个传播渠道,也有很多人知道的不是特别的确切和清楚,关于具体的知识方面,普及率是不够的。另外对同样的事物也看我们怎么看,从一方面来看,也能唤起大家对这个问题的认识,只要你掌握了一定的方法,跟感染者结婚也没有危险。就是说,家庭内的感染,比如说这个家庭里,夫妻有一方因为某种原因感染了艾滋病病毒,因为夫妻是有性生活的,在他们的家庭生活里,在他们的夫妻生活里,感染的比例有多大,另外他们共同生活,家里还有孩子,孩子如果是健康的话,危险性有多大,桂希恩大夫专门做过研究,就是家庭内的感染率和危险性,实际上他调查的结果,对大家可以有一点安慰,就是夫妻有一方,男方或女方是感染者,比如说有十对夫妻是这种情况,也过夫妻生活,家庭生活也是正常的,他们也不知道采取安全措施,在这种情况下,感染率只是3—4对,就是他们没有采取安全措施,也没有刻意的做一些预防,但是只有3—4对,把对方给感染了。所以,现在为什么专家建议感染者和感染者之间是可以结婚的,只要他们不要小孩,健康人和感染者结婚,专家不鼓励,但是就是说,应该法律是不禁止的,不知道这位网友说的某人是健康人还是感染者,如果是感染者,感染者和感染者之间是没有问题的,只要注意避孕。如果是健康人,这个行为我倒是挺钦佩他的,我想他是向世俗的偏见挑战,但是也希望他注意自己的安全。

  主持人:我们上GUEST8VYWUT : 艾滋病孤儿他们最缺的是什么?

  靳薇:这个就谈到了我们能为他们做什么,这个网友也是一个有爱心的人,他很关心这些孤儿。这个方面,我想,从我自己的观察和我接触到的一些情况看,我觉得他们需要几个方面的救助,如果他是感染的,自己是一个阳性儿童的话,他需要医疗救助,最近听到一个比较好的消息,克林顿基金会捐助给中国200人份的儿童用药,就是可以给200个阳性的儿童来服的药,在这个之前,中国是没有专门给儿童用的药,都是把大人的药减掉一些量来给小孩吃,这样一个是量不能很好的把握,另外,大家知道感冒药,小孩的药跟大人都是不一样的,药的成分、剂量都是有很大的不一样的。现在,我们可以通过一些慈善人士或儿童基金会,得到这样的一些药的话,对儿童的救助是一个很好的途径。这些小孩,我觉得他们现在最迫切需要的就是能生活的质量好一些,生活的比较有尊严,所以首先他们面临的就是医疗救助,因为他是个生病的小孩。对其他健康的小孩来说,我觉得需要三个方面的救助,一个是生活救助,不管父母亲死没有死,父母亲已经去世的已经是孤儿了,没有去世的也随时面临孤儿的威胁,他的父母亲要吃药治病,就陷入到很困窘的境地中,所以比较迫切的是生活救助,就是让他们能过的像一个人一样,如果最基本的温饱不能得到保障的话,我觉得其他的方面都谈不上,所以生活救助是非常迫切的。第二是教育的救助,因为很多孩子现在都面临失学的危险,为了让这些孩子还有明天,为了让他们的梦想能够变成现实,或者还保持他们的梦想,拥有更多的梦想,我想就是要帮助他们上学,来进行教育救助,杜聪先生做了大量的工作,就是在教育救助上,我去年在河南的时候,我也到他那个资助的小孩的家里做过家访,他帮助的学生所在的学校我也访谈过,我个人是非常敬重他的,他在很困难的情况下做了一些一般人做不到的事,所以我很敬重他。还有是心理救助,这个是有程度的,第一要让他们有饭吃,有衣穿,第二有学上,在这样的情况下,社会再能给他们一些心理救助,就再好不过了。为什么要心理救助,他们面临着我们成人都难以承受的心理的、情感的压力和负担,所以说心理是非常严重的扭曲。我接触过一个女孩子,她的遭遇非常坎坷,她的父母是因为卖血感染了,母亲先死了,父亲也死了,家里的亲戚,还有叔叔、姨,但是对她和她弟弟都非常的不好,可以说是非常虐待,她心理非常非常压抑,压抑到什么程度呢,她随时就像一个受惊的小兔子一样,她整个的肢体语言总是在紧缩着,看你的眼神就是游移不定的,非常的害怕。你跟她说什么的时候,就很吃惊,就是你想很善意的安慰她也好,或者你想表达你的善意,但是她总是处在一种很惊恐的状态之中,这个孤儿,高耀洁老师曾经帮助过她,曾经带她去过科技馆,在科技馆里有一个房间,可以用你最大的声音喊,可以测你声音的分贝,另外一个小女孩就可以喊出最大声来,而这个姑娘呢,她发不出声音来,她不能喊,她连大声的喊都不会,就是她心理的压抑平常人是无法想象的,就是你高兴的时候可以高声的笑,她连这种,在单独的房间里,没有别人,鼓励她,她都喊不出来,所以,我觉得像这样的孩子,可以说有非常非常严重的心理疾患,实际上,你让她有饭吃,有衣穿,让她上学,但是心理上仍然是不健康的,我觉得过去的阴影对她来说太浓重了,一直笼罩到今天,今天可能已经得到了别人的帮助,她已经得到了社会的救助,但是心理的扭曲,我觉得,如果没有心理救助,如果不得到疏导,不得到比较专业的人士对她进行疏导的话,我觉得会影响到她的一生。这是一个比较典型的个案,其实我想,这样的小孩子是很多的,我们设想一下,他们眼看着自己的亲人被病痛折磨,一点一点离他而去,而且很多人得不到其他亲友的关怀和照顾,面临着各方面的生活压力,所以我觉得,他们心理上的疾患也是非常严重的问题。当然现在讲起来好像有点奢侈,因为我觉得,现在首先阳性儿童要得到医疗救助,然后是生活救助,但是我觉得心理的救助也要一定要引起我们的重视,我想让他们成为一个社会的健康成员,将来有一个正常的人生。

  靳薇:我们关心这些孩子是为了谁?从最直接的上看,就是我们要有这种关怀,实际上背后也是为了我们自己,过去有一个哲学家说过,人类就像一个汪洋大海中的一个岛屿,任何一个角落的坍塌都会危害到这个岛屿的安全,如果大多数,或者很大一部分的社会成员心理都是不健康的,或者是很扭曲,很不健全的话,实际上,对我们整个社会,对我们生活的环境也是一种不好的影响,所以现在有一些善心的人拿出钱来帮助他们上学,表面上看,是对这些孩子做了一些善事,实际上对整个社会也是一种贡献,而且对我们自身也是一种贡献。

  主持人:GUESTPSFOLY : 现在中国社会有很多需要救助,到底能有多少人真心关助这些孤儿呢?

  靳薇:现在有很多人需要救助,有许多人也需要帮助,到底有多少人真心关注这些孤儿,对这个问题我还是比较乐观,为什么这么讲呢?我觉得,中国有句话叫人之初性本善,我觉得尚善之心是人类共通的,只不过看能做多少,我觉得像高耀洁老师,杜聪先生,杜聪舍弃了高薪职位,专门投入到河南的农村里,像他这样的人可能不会很多,正因为很难得,所以很钦佩他,但是一般的人来说,我觉得比如像这次海啸,就会捐钱、捐物救助灾民。有人说这是外国,跟我们没有什么关系,我们国家老百姓受灾了,我们可以帮帮,但是外国我们怎么帮呢,但是还是捐了很多,我觉得善心人还是很多的,我想能做多少做多少,能捐钱就捐点钱,或者做一个志愿者,当这个小孩来北京夏令营的时候,陪他们玩一天,或者接到家里来,感受一下家庭里的温馨,陪他们聊聊天,这些我想,也是体现了社会的友善和关爱,我想能做多少做多少吧。

  主持人:您是怎么来帮助这些儿童的呢?

  靳薇:其实我个人做的事很少,我现在参与的比较多的就是在帮助一个艾滋孤儿,这个艾滋孤儿最开始是高耀洁老师在帮助他,是一个河南的孤儿,后来杜聪现实也介入了,因为高老师没有固定的经济来源,高老师也非常信任杜聪先生,觉得他做工作非常扎实,高老师担心自己的年龄很大了,她是一个很乐观的老人,但是总有一天人要离开这个世界,所以很担心她离开之后,没有人来召开这些孤儿,所以希望杜先生接她的手照顾这些孤儿。去年我陪他们看望他们帮助的小孩的时候,在一个比较特殊的情况下就介入进去了,有一个小孩,他是孤儿,非常坎坷,没有家庭,被别人收养,本来被别人收养,高耀洁老师非常高兴,觉得他又找到了新的家庭,但是这个家庭并不是出于善意收养他,一开始对他们很信任,觉得后来这个收养家庭做的一些事让高耀洁老师非常失望,最后是非常绝望,在这种情况下,高耀洁老师最后没有办法把这个小孩领了出来,让他在南方读书。这个孩子自己非常希望上学,但是这个领养家庭很明显的是要用他来赚钱,为什么呢,她是个小女孩,已经是接近成年了,这个收养家庭,这样的女孩子再过几年就可以出嫁,就可以收一笔聘礼,因为这个领养家庭自己是有一个儿子,就想用这个女孩赚一笔钱。很恶劣的是,他们阻碍这个小女孩念书,高耀洁老师不能接受,她觉得这个小女孩愿意学习,将来的发展上来说的话,应该继续学习,所以现在把她带出来,给她找了一个新的学校让她念书。我现在就是照顾这个女孩子,因为她毕竟还是个小孩,光有学费还不行,能有饭吃,有学上还不行,还得有人照顾她,她现在没有在北京,但是假期会到北京来,整个寒假就住在我家里。这个女孩子现在17岁了。

  主持人:您会不会考虑您的邻居,或者您的家人他们的一些看法呢?

  靳薇:大家知道,城市里生活隐私程度是很高的,这个倒不是很担心。家人是这样,我们家的人,我从2001年就开始做这个工作,我觉得他们挺支持我的,我女儿今年是16岁,她也比较关注这个恩情,而且我带回去的一些小册子,宣传材料也看,而且也主动的向他们同学宣传,我女儿还是挺支持我的。我先生,一开始也有一点顾虑,他倒不是怕小孩有病会传染给我们,他就觉得,他担心我们很善意的帮助这个小孩子,但是会不会有一些消极的影响,比如说影响到她的发展,因为她毕竟是暂时的领养,其实是一种不合法的领养,因为没有办正式的收养手续,他一开始担心我介入到这个里面会不会触犯到法律,你不要因为想做善事而触犯了法律,我跟他说不会,因为不是善事的领养,没有法律关系的,他只是有这方面的担心,我觉得家里人很支持我的,另外这个孩子到我们家也特别的友善,就像我们自己家里的孩子一样。一开始这个孩子也比较紧张,刚到我们家的时候也比较紧张,因为到一个陌生的环境,而且到了家庭里面来,自己也有些紧张,但是到后面,看到我们都很友善的,自己也就放松了。我觉得这个假期对她来说,对她可能是正面的影响多一些,因为她是去年九月份才出来念书的,我们更多的时候是我给她打电话,她就是很胆怯的声音,这学期在我这里过了寒假之后,再到学校,我们通电话的时候,她的声音就改善很多了,比原来开心、自信,从她的声音、语言上的表达来说也更好。所以,我自己觉得,这个假期对她来说还是很有帮助的。

  主持人:您觉得收养这些孩子是不是比较好的方式呢?

  靳薇:高耀洁老师觉得要分散领养,觉得孤儿院对孤儿的照顾不是很理想,另外她认为,这些小孩他们的境遇都是一样的,比如说像河南,很多都是父母因为卖血被感染了,这些孩子本来对社会就有仇视的心理,如果再集中在一起的话,就会互相影响。高耀洁老师一直呼吁,是能分散领养,就是让有能力领养小孩的家庭来人养艾滋孤儿。通过去年以来,我对这个问题比较关注,而且接触到很多受艾滋病影响的儿童,我是同意高老师的看法,但是现在,就有一个问题,我觉得,对领养的家庭,应该有一定的审查,首先是这个家庭有没有能力抚养这个孩子,另外,即使在领养之后,也应该有社会工作者关注这个孩子,而不是领养了就放心了。实际上在国外也是有这样的社会机构,如果你领养了这个孩子,会有社会工作者定期的到家里做家访,一个是要对这个小孩子提一些问题,因为社会工作者也要看这个家庭是怎么样照顾这个孩子的。但是我们现在经济条件没有这么好,没有这么强的经济力量支持这样的系统,但是有些事还是可以做到的,一方面要鼓励大家领养,现在有些地方政府为了自己的考虑,比如说这些小孩出去以后,会不会暴露了当地情况的严重性,他们有这种担心,所以不支持领养小孩,就是地方官员为了自己的私利就扼杀孩子的成长,我觉得要想办法改变这种状况。另外一方面,政府应该组织或号召大家来领养这些小孩,这是政府能做的,同时也应该在手续上简单一些,我想也要有一定的审查,你得把住关。比如说我说的这个女孩子,她的领养家庭就没有受过审查。我想有一些地方政府很自私的考虑,不让这些孩子出来,这种状况是应该改变的。但是整个社会,对这些被领养的孩子,也应该有相当的关注程度。像这个女孩子,如果不是高耀洁老师的话,她很可能就会像小猪一样的被卖掉,因为她性格比较懦弱,比较内向,她无法跟领养家庭对抗。

  主持人:您是一个学者、专家,你在实际的工作中,是不是也有感到力不从心的时候。

  靳薇:不仅有,而且很严重。我经常跟我女儿讲的一句话,我说我希望中国的艾滋病问题早一点解决就好了,我现在经常感觉到,我在一个泥潭里越陷越深,内心比较焦虑的事,就是题可以尽自己的能力做一些事,但是需要做的事太多了,好像做不过来,而且你做的那点事,产生的影响也是非常有限的,所以确实有时也比较焦虑。而且我觉得,做这个工作,坦率的讲,并不是很愉快,它非常有意义,你在帮助别人,而且像我在中央党校做这些工作,其实也是非常有意义的,比如说,我原来也讲过一个故事,就是有一个四川政法委的书记,他听完我们的报告以后,他就非常激动,就走上台来跟专家讲,他说我们过去一直是用扫黄打黑的方式做,要把社会的丑恶现象消灭,但是,长时间我们这样做,看到收效微乎其微,而且发展的越来越厉害,这样我们对自己工作的效果和工作的意义产生的怀疑,今天听到专家讲,国外有一些很成功的管理的方式来降低危害,使我觉得特别受启发,就像割韭菜一样,越割越多,如果有一种办法能控制韭菜的生长,就不会到处乱长,他说你们发的这些材料和专家改的都特别好,说要带回去让四川的领导都来学习。我觉得,政法委就是专门管吸毒、性交易这方面的事的,如果他们能有一种比较好的思路,能做一种正确的选择,在他们的工作方式上做一些现在的话,那产生的社会影响是非常大的,所以从这些受众的领导干部身上,我觉得挺受鼓舞的,觉得工作是很有意义的,对产生相当大的社会影响,这个和社会做教育还不一样,如果领导干部真的接受了这些思路、观点、这些知识的话,他能影响到一个地方,影响到一个部门,如果个人的话只是影响到自己或他的家庭,这些领导能影响到一个地方。所以这个工作我觉得非常有意义。但是从目前前,毕竟这种努力,你所做的还是非常小,非常微乎其微,就像一大池子水,扔一个石头下去,可能会有一些波澜,但是时间长了就没有影响了。包括做培训,做教育,包括帮助这些小孩,我觉得,确实是觉得力不从心,而且我在河南的时候,就是看杜聪助学的过程,我也问他一个问题,你能在多大程度上帮助这些孩子呢,在他没有饭吃,没有人照顾的情况下,你给他交学费,能帮助他们吗?我到一些小孩家里去,有的小孩子非常的绝望,你问他,你想读书吗?不知道。你的老师和同学对你好吗?不知道。这学期语文考了多少分呢?53分,数学多少分?48分。这个时候,你真是觉得,杜聪我觉得他特别不容易,就在这种情况下还坚持的给这些小孩子交学费,他了不起就在这里,如果是我,我看到小孩子这样,他自己都是那种非常的麻木、绝望,还不像我帮助的这个女孩子,她想上大学,但是很多的孩子,都是陷入进去了,杜聪你帮他们交学费有意义吗,能有多大程度帮他们呢?所以非常的绝望。前一段他到河南去,就看到他很关注的一个小男孩,就是他给他比较多的关照,手上长满了冻疮,他就特别的难过,他就想,他现在交学费的小孩大概有一千多,将近二千,他这么关注的一个男孩子都这样,都不能保证他过一种比较有尊严一点的生活,所以他心里就特别的难过,其实我非常理解他。你比如说你在这里你想,艾滋孤儿很可怜,我给他一点帮助,我捐钱、给一点衣服给他,其实我觉得,第一有这个善心非常值得表扬,非常值得夸奖,但是这种友善,相对来说,对我们生活有保障的人来说还是比较容易的,你真的经常的来面对这些很惨的这样状况,而且自己已经尽了自己最大的努力在做,但是你看到的是你做的不是非常有效的话,确实比较绝望。

  主持人:Guest6pWF4G : 靳老师在那些一线救助艾滋孤儿事业工作者,他们有没有考虑过如何帮助他们心智健康发展?

  靳薇:我觉得有考虑,我接触到的一些救助受艾滋病影响的儿童的人,比如说杜聪、胡佳,我觉得他们对这些都有考虑。比如说杜聪,除的助学之外,还考虑让小孩子画画,实际上就有一种心理疏导的功能,能把很多内心的想法表达出来。另外,他做了一个纪念册,就是让这些小孩子写上他的爸爸、妈妈是谁,要是有能力的话,就在纪念册上写下对小孩子的期望是什么,如果有条件的话,还可以放一些照片进去,这样的话,他拿着这个纪念册,将来长大了,能够留下爸爸妈妈的身影,留下爸爸妈妈对他的期望,留下他们曾经有过的温馨的家庭生活的痕迹,这样的话,是对他心理上疏导、安慰,这也是比较有用的。另外杜聪也做一个事,就是带一些小孩子出来做夏令营,这个也是非常有意思的。因为,小孩子给他交学费,如果你能带他到外面看一看,对他有一种直观的激励作用,他就觉得,我还有明天,我还可以走得更远。小孩子如果生活在很偏僻的乡下,让他梦的很远也很难,如果带他到外面来,让他看到有善心的人关心他们,而且看到北京,对他们来说是一个新的世界,让他们看到一种跟他们的生活完全不一样的世界,这样会梦想好好上学,将来可以到城市来工作,见到更多新的事物,接触到更多友善的人。另外小孩子如果老在一个环境里,心理上就很压抑,如果到外面来的话,对他心理的紧张也是有很好的舒缓。做夏令营,现在有一些机构也在做,我觉得这是一个很好的方式,但是,也碰到一些问题,像去年暑假的时候,我听到有一个夏令营,好像是关心下一代工作委员会和团中央组织的,组织了云南、安徽、河南几个高发地区的受艾滋病影响的儿童到北京做夏令营,据说被200多家宾馆拒绝,本来这些小孩子要到某些大学去参观校园,也被大学拒之门外,我觉得这些其实挺不好的。其实我觉得,这些孩子他们对其中的某一些孩子一辈子可能只有一次机会来北京,我昨天在电视上看到一个,还是很受感动的,有感动中国的十大人物,有人讲了一段话,他有一个梦想,就是想在2008年的时候到他的学生到北京看一看,因为有的学生写作文,希望2008年到北京,住住北京的平房,就希望带他的学生到北京看看,北京不仅有平房,也有高楼大厦。就是热心的观众,现在就有一个小组,就自发组织起来的热心观众,他们现在要组织,让他的学生,贵州这个小学的学生到北京来参观,他们捐资,而且他们负责安排这些学生到北京的吃、住和参观,他们整个负责安排这个过程,是焦点访谈的一个节目。我觉得,我还是很受感动的,我觉得这些观众,他们也是工薪阶层,也不是说百万富翁,但是他们有爱心,他们觉得一个普通大学生都能为山区贫困的孩子做这些事,他们的条件要比大学生的条件要好,他们也想献一份爱心,让他们早点实现他们的梦想,早点看看祖国的首都。我希望,将来也有爱心人士能帮助受艾滋病影响的儿童来北京参观游览,如果在相关的媒体上看到这样的报道的话,我会非常的开心。

  靳薇:其实这些孩子到北京来参观,其实对任何人都是没有威胁的,我想对普通儿童,你可以献出一份爱心,对这些儿童更需要你的爱心和善心,而且他们比普通的儿童更需要帮助。

  主持人:Guest1FeeO8 : 我觉得分散帮助, 不如也建一个类似弘志班一个集体,这样在宣传上是不是更有力度?

  靳薇:我不太理解您说的在宣传上是不是更有力度,建宏志班是为了宣传吗,我觉得您的提议,建一个类似这样的集体,实际上可能不是很理想。这样的孩子,我觉得让他们跟正常儿童在一起学习,在一起玩耍,其实对他们更有帮助。实际上他们除了阳性的儿童,他们是生命的小孩之外,其他的儿童他们是健康的,只不过他们的家庭很不幸,也没有听说谁的父母下岗了,就把他集中起来学习,其实没有必要。宏志班是比较特殊的一个现象,实际上,不可能作为普遍的模式推广。另外我们做这些事并不是为了宣传,我们帮助他们也好,我们给他们各种救助也好,其实不是为了宣传,我们帮助这些孩子,其实是帮助我们自己,帮助整个社会。

  主持人:我们从2005年初新推出的声讯聊天大厅节目以来,以电话人工接听和电话录音方式为您解答在性生理和性生理方面的困惑,首播时间是每周一、三、五下午的5点到7点,如果您希望及时得到现场的解答,可以在平时的时间就您感兴趣的话题,或者您的疑难问题以点播的形式收听相关的内容。另外我们在中央电视台在一套每周三下午14:50分有一期宣传中国人口知识的特别节目,中国人口,希望大家能多关注我们这档节目,了解我们中国人口发展的一些动态,也希望能对您提供一些生活上的帮助。另外也有一期广播节目,是每星期三下午4:10分的,叫生命对话,也希望对您的生活提供一些帮助和借鉴。

  主持人:您觉得政策对艾滋病的预防有什么作用呢?

  靳薇:从2003年以来,我们中央在政策上有比较大的进步,不管在具体政策的制定上,还是相关经费的配置上,可以说,进步的力度是前所未有的,现在实际上,碰到的一些问题就是政策怎么落实的问题,比如说现在的四免一关怀,这个四免里有一免就是艾滋孤儿可以免费上学,这个非常好,但是免费上学现在碰到很多问题,比如说,免费上学,他的学费是谁出呢?目前来看,这一块是由地方来负责,甚至是由学校来负责,什么意思呢?就是我是一个孤儿,我的父母因为感染去世了,我到这个学校来上学,政府就说,你要给我免学费,学校有开支,学校办公、行政,各方面有开支,实际上这个费用就要学校来承担,有些是由地方政府来承担,比如说学校说不行,这样的小孩太多了,我负担不了,那么县政府就要给我,那么在一些比较集中的地方,都是一些贫困地区,高发的人群都是贫困的人群,这样的话,政府有一个很好的政策,就是免学费的政策,但是免了之后,这个学费究竟是由谁来出呢?学校有没有能力减免呢?所以说政策环境有了很大的改善,但是这些政策怎么样落实到现实当中,怎么样让受影响的人群受益,而且真的帮助他们渡过难关,我觉得这是一个非常艰难的一个过程。不仅仅是中央定了一个政策就一切都解决了,如果这样的话,事情就很简单了。比如说有一些国外的朋友,他们也比较关注中国的艾滋病的问题,从2003年以来,他们老是跟我报喜,说中国现在有希望了,说你的总理出来握手了,你们的副总理到河南视察了,你们的总书记也出来握手了,太好了,中国的问题解决了,我说对,非常好,他们出来起到一个非常好的作用,对艾滋病的歧视、无知都有一种很大的触动作用,我们的相关资金也在增加,但是这个问题如果要解决的话,我觉得还有一个比较漫长的过程。

  主持人:这些干部面临的困难是什么呢?

  靳薇:还是一个钱的问题,有一个领导是贵阳市的市长,我不知道他现在还是不是。他讲话就很坦率,他说中央出政策,地方出票子,在艾滋病的问题上,地方的票子没有那么容易拿出来,为什么呢?第一个,现在高发的地区,都是经济困难的地方,有没有钱拿出来。第二即使能拿出来,干部能不能想得通,老百姓能不能想得过,很多人认为,艾滋病就是性病,性病就是艾滋病,你为什么得艾滋病呢,就是你性乱,你不道德,你活该,现在还要关爱你,还要救助你,还要拿出钱来帮助你,他说,老百姓想不通,干部也想不通,所以,一个是有没有能力拿这个钱,还有如果在有能力的地方,能不能很顺利的把钱拿出来,来用在关爱受影响的人群里。所以,我想,这个过程是一个比较艰难的过程。

  主持人:您觉得人们的观念上应该做出哪些改变呢?

  靳薇:我们能做什么,我觉得整个社会,包括媒体,包括教育部门,都应该加大宣传的力度,我觉得,一个就是告诉人们,这个疾病是可以预防的,并不那么可怕。另外,传播渠道有哪些,应该提出来,性传播渠道只是其中的一个,如果认为性病就是艾滋病,艾滋病就是性病,就容易造成歧视,也容易忽略了其他传播渠道。所以应该加大知识的传播,我觉得歧视有很多原因,其中很重要的原因就是无知,因为无知,他害怕、恐惧,所以歧视,当然也有其他的原因,比如说有社会学家提出来,有社会分配不公,有社会差距拉大,有各种各样的原因,比如说有些人就歧视穷人,城市人就歧视农村人,有城乡的区别,但是我觉得对艾滋病的歧视,我们首先应该做的就是扫除无知,如果整个社会对这个有比较充分的了解和认识的话,就会减少歧视,这样对艾滋病人群的宽容度,对他们帮助的力度就会逐渐的加大。

  靳薇:艾滋病实际上在每个国家都碰到了道德的问题,艾滋病出现以后,每个国家在道德问题上都有过讨论和反思,在这方面,都有过很深的触动,在中国也是这样的。我觉得,实际上中国的性道德,传统的观念是比较保守的,随着现在对西方一些文化的接纳,还有现代生活节奏的加快,还有经济的发展,其实人们的性观念也在逐渐的有一些变化,这种变化的话,我觉得,具体到性行为上,我想最理想的方式就是保持单一的性伙伴,如果做不到,你也可以采取安全的行为,这样的话就能自己保护自己。另外对这个疾病也好,对这样的人群也好,也不要用有色的眼镜看他们,基础他们其中有一些们确定系由于不安全的行为感染了这个疾病,那也没有必要歧视他,因为我觉得,人非圣贤,谁能无过,还有一个,他们已经感染了,他们已经是一个病人了,受到了疾病的折磨,就不要再用社会的歧视和偏见再折磨了。

  主持人:普通人应该怎么样给这些孩子提供帮助呢?

  靳薇:假如说你是一个宾馆饭店的经理,当这些小孩的夏令营到你的宾馆求助的时候,你不要拒绝他,这个事你能做到,不见得宾馆要免费的招待他,这个也可能你做不到,因为现在都要讲经济效益,但是你不要拒绝他,不要把你的大门对他关上。如果你经济上比较宽裕,也可以向一些基金会来捐助一些钱,我知道现在有一些基金会也在帮助这些小孩,可以给他们一些捐助。另外,像一些衣物这些东西也可以,当然对普通人来说,也可能你有这个善心,但是没有很好的渠道,我想从你能做的事情做起,比如说,更多的理解这些小孩,理解他们的处境,向你的孩子讲一讲这些小孩,向你的朋友谈论一下这个话题。如果你懂得比较多,关于艾滋病的知识的话,也向更多的朋友来谈起这个话题,让更多的人了解这个方面的问题,而且更多一些理解。我觉得这个是容易做到的。

  主持人:我们中国人口宣传教育中心,从2005年初新推出的声讯聊天大厅节目以来,以电话人工接听和电话录音方式为您宣传、解答在性生理和性生理方面的一些困惑,首播时间是每周一、三、五下午的5点到7点,如果您希望及时得到现场的解答,可以在平时的时间就您感兴趣的话题,或者您的疑难问题以点播的形式收听相关的内容。另外我们在中央电视台在一套每周三下午14:50分有一期宣传中国人口知识的特别节目,中国人口,希望大家能多关注我们这档节目,了解我们中国人口发展的一些动态,也希望能对您提供一些生活上的帮助。另外也有一期广播节目,是每星期三下午4:10分的,在中央人民广播电台中国之声播出,叫生命对话,也希望对您的生活提供一些帮助和借鉴。

  主持人:我知道,除了政策方面,我们在具体帮助这些儿童的过程中,可能一些志愿者也好,或者是像高耀洁这样的医生,其实也会面临一些阻力或困难,这些具体是一些什么呢?

  靳薇:我觉得有几个方面,一个方面就是现在有一些政府官员对这个问题的态度不是特别积极,比如说通过高耀洁老师联系,有几个小孩被山东的农民领养,现在这几个小孩就没有办法在当地落户,就是说,因为这个小孩原来生活的那个地方的政府态度不积极,他们的户口迁不出来,领养的这个地区官员的态度不积极,所以他们的户口就无法解决,两边的官员实际上对这个问题都不积极,这个高耀洁老师无能为力。另外现在还有一些困难,这个事要持续的做,在持续做的过程中,会碰到资金的困难,人力的困难,一个钱从哪里来,就像杜聪现在助学,给将近2千个小孩子交学费,这也是一笔不少的钱,基金会需要募捐,需要筹款,但是你知道筹款,并不是一个非常有保障的,你怎么知道能100%的筹到款呢,可能明年的学费能够筹到,但是明年、后年呢?他现在资助的小孩子,最小的上小学,最大的上大学,大学吃来以后可以工作,但是还在念小学的,将来要念初中、高中、大学,如果自己愿意学,成绩也比较理想的话,将来助学的过程还有一个漫长的过程,这个资金的来源。还有一个就是,也非常非常困难的问题,就是人力的问题,这个事情现在有一些志愿者在做,但是志愿者,杜聪为什么辞掉工作做这个事呢,就是因为有工作,很难保障艾滋病的工作做得好。我想现在也有一些志愿者在做,但是他的持续性,就是说不是特别有保障的。有些人是被条件限制,有些人很坦率的讲,现在可能有热情,但是热情的持续性又有多久呢?会受到各种因素的影响,所以我觉得,现在除了政策的环境以外,比如说现在我们国家在领养政策上也不是非常的简单易行,比如说,过去我听说领养,你必须证明你没有生育能力,而且你要签下保证书,就是说,你肯定不生育,你才能领养,首先你要让医院开具证明不能生育,然后还要写下保证书,即使有一天恢复生育能力了,医学发达了,治好了生育障碍了,你也不能要小孩,才能领养,这样对很多人来说太难了。我觉得如果有爱心,有经济能力,就可以了。所以说,现在的收养政策,对帮助这些受影响的儿童不是很有利的,再加上政府的官员,有一些很本位的一些考虑,所以,目前为止,这些艾滋病儿童的领养、收养可以说是几乎停滞的,我也听到国外的朋友讲,国外也有善心的人士想领养这些孤儿,但是现在也非常的难,几乎办不成。现在国外领养的是孤儿院里的孤儿,但是手续也是非常的复杂,现在很多受艾滋病影响的儿童,他没有进入到孤儿院里,所以这个前提就是不具备的。

  主持人:最后您给大家提一点建议。

  靳薇:我想我们每个人都很普通,但是我们都是不普通的,因为相对这些受艾滋病影响的人群来说,可以说,我们生活的至少是健康的、平安的,而且没有这么大的压力和忧虑,所以,我想,一方面每个人都珍惜自己的幸福,另外,拿出一些善心,拿出一些自己的爱心,更多的关注受艾滋病影响的儿童,而且尽自己的能力帮助他们。

  主持人:各位网友,由于时间的关系,我们今天网上的直播节目就基本结束了,让我们感谢今天晚上的到场嘉宾靳薇老师,我想两个小时对我们每个人来说都是非常有收获的,也希望您在以后的日子里继续关注我们的网上直播节目,再次感谢各位网友的光临,朋友们再见。



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