 主编刘萍、贾妮、赵天卫医生与主持人马骧(右起)
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锐话题
据相关统计,目前我国的新生儿“兔唇”(唇腭裂)的发病率,为千分之一点八二,全国有这样的患者170多万,已经成为先天性畸形中最常见的病症之一
“南美有一个传说,唇裂婴儿是降临到这个世界的神。”李亚鹏(点击进入blog) 在blog里提到女儿李嫣的“唇裂”,坚强从容,他们的平和与无畏让人感动。每个孩子都应该灿烂微笑,这是他们与生俱来的权利,他们的微笑是这个世界最纯净的光。
如何让这些带着“神迹”出生的孩子绽放微笑?我们的社会可以为他们提供哪些帮助和关怀?
8月17日新浪主持人马骧(点击进入blog)邀请了相关问题专家做客新浪宽频原创节目《锐话题》,共同就这一热点话题展开讨论。
锐人物
贾妮(点击进入blog):救助“兔唇”儿童形象大使
赵天卫:北京康亚医院院长, 妇产科主任医师
刘萍:笔名子鱼,《婚姻与家庭》杂志社主编
锐语录
赵天卫:像神经管畸形、脑畸形、无脑儿也是这样的,第二胎几率更大,都是越生几率越高。
贾妮:不管我有多大的号召力,我来尽一点点我的心。
刘萍:任何一个事情都要辩证地看,李亚鹏得到关注了, 但是他也承受痛苦了。
网友:有没有人拍到李亚鹏孩子的图片?看看她的严重程度有多少,如果拍到这张图片的人,一定能卖个大价钱。
马骧:我对于您的这个留言非常气愤,我觉得您在这个时候说这句话非常无聊。实话实说。
网友:我觉得多数唇腭裂的患儿没有其它综合症,智力和其它方面是没有问题的,也应该生下来。
赵天卫:是可以生下来,但是这个网友站着说话不腰疼,谁家有这样的孩子谁承受痛苦,谁自己知道。
马骧:有没有什么机构能给我们的孩子和家长心理和生理上的专业帮助?
赵天卫:有些国家做的就比较好,但是在国内我还没有看到哪儿在做。
网友:我建议除了设立基金会之外还要召集遍布全国的义工,因为这些义工可以帮助孩子和他们的家长做心理治疗,心理的护理比外形的矫正有时更重要。


平等的社会环境很重要
锐交锋
赵天卫:每六百多个新生儿中就有一个唇裂患者
主持人马骧:网友抢先报,小马锐话题,各位网友您现在收看的是新浪宽频的原创节目《锐话题》,我是主持人马骧,向大家问好。
今天我们讨论的主题是“兔唇”儿童,题目叫“《锐话题》之兔唇儿童的微笑”。今天给大家请来三位嘉宾,跟各位亲爱的的网友一起在线探讨,给大家介绍一下,坐在左手边的是《婚姻与家庭》杂志的主编刘萍,欢迎刘萍。
刘萍:各位网友大家好。
主持人马骧:另外一位嘉宾北京康亚医院的院长赵天卫,您好。
赵天卫:大家好。
主持人马骧:另外一位是大家在屏幕上非常熟悉的,同时也是以“兔唇”儿童形象大使的身份出现的,贾妮你好。
贾妮:非常高兴能今天来到这里跟大家聊一聊。
主持人马骧:我们这个主题大家都很感兴趣,这件事情的缘起大家也很清楚了,著名的演员李亚鹏和王菲的女儿李嫣,她是一个“兔唇”儿童,我不知道这样说是否准确,,赵院长,说“兔唇”是我们的一种俗称,医学上应该怎么称?
赵天卫:医学上叫“唇裂”,严重点还有腭裂,要是又有“唇裂”又有“腭裂”,就叫“唇腭裂”,俗称“兔唇狼咽”。
主持人马骧:严重程度各有不同。我手上有一份资料,是在网上搜到的,有关统计表明,目前我国的新生儿“兔唇”的发病率,也就是“唇腭裂”的发病率为千分之一点八二,全国有这样的患者170多万,已经成为先天性畸形中最常见的病症之一。赵院长,你觉得我看到的这个资料是否准确?
赵天卫:差不多,我们也搜到一些资料。应该说600、700到1000左右,我说的发病率比你还高一点,现在确实唇腭裂的发病率很多。
主持人马骧:六、七百新生儿中有一个。
赵天卫:各个地方不太一样,各国也不一样。
赵天卫:优生优育的准备比后天的弥补重要得多
主持人马骧:这件事情在网上很多人都很关注,我们也看到了我们的预告发出之后,很多网友都有了留言,待会儿会把留言一一反馈出来跟嘉宾讨论。
在李亚鹏的博客当中有这样一段:“感谢这一路行程中见到了我们的女儿,在短暂的惊愕后给我们问候的陌生人,感谢你们的善良。”问问三位嘉宾,特别是贾妮,你第一次接触到“兔唇”儿童的时候是什么时候?
贾妮:应该说是在2005年,就是去年的5月份,我非常荣幸被选为“兔唇”儿童的形象大使,因为我本身是一个孩子的妈妈,不管是救助“兔唇”儿童还是贫困山区的儿童,对于孩子的妈妈,我觉得这都是我应该尽的义务。我当时非常高兴,不管我有多大的号召力,我来尽一点点我的心。
关于“兔唇”,我小的时候就听说过,那时“兔唇”叫“小豁嘴”,不太知道医学名称,不知道唇裂是什么意思,就知道叫小豁嘴,心里承受不了,出门会捂着嘴,不敢面对所有人。得了“兔唇”,这是因为天生,先天性的,对于孩子来说心理压力非常大。
主持人马骧:没错。
贾妮:去年我被选作为这个形象大使,人家说希望贾妮担当大使的时候我特别特别开心,我觉得因为那个时候,好像现在治愈“兔唇”很贵,要六七千块钱,我听说那个时候需要三千块钱就可以治愈一个“兔唇”儿童,一个人捐20块钱,150个人就可以救助一个“兔唇”儿童,这样可能在心理上给他很大很大帮助,不管他治愈后将来会不会留痕迹,应该是会留痕迹的,我不是很清楚医学上这方面。但是从心理上、生理上对于一个人来说会健康很多、阳光很多。
主持人马骧:这次我们看到李亚鹏是倡导建立一个“唇裂”基金,新浪女性也是请三位来,包括在网上发起呼吁,也是希望对这个群体有一个唇裂基金的建立,可能我们能够提供的帮助对他们来说是很重要。
另外问一问赵院长和刘萍,你们第一次见到兔唇儿童的时候是否有李亚鹏博客中说到的短暂的惊愕,有没有那样的表情?
赵天卫:其实我是一个妇产科医生,在我接触的孩子当中就有出现唇裂、腭裂各式各样的孩子,确实相貌挺可怕的,但我作为医生,最开始看起来,我觉得特别奇怪,怎么这样。
但是我觉得唇腭裂从整个发生过程当中,因为我是妇产科医生,我倡导在事先能够早一点查出来。另外,能够尽量做到预防。因为咱们现在周围的环境特别不好,污染特别厉害,比如说现在养猫、养狗这些,还有周围电磁波、各种磁场什么的,还有咱们的饮食,缺少维生素,还有一些病毒等等,包括空气的污染、水源的污染,都会给孕妇造成孩子畸形。
但是作为一个胎儿来说,他有他器官分化的时候,在这些器官分化的时候能够尽量避免这些恶性的刺激、一些不良的接触,会有好处。
另外,当要准备怀孕的时候,尽量做好一些怀孕前的准备,都会慢慢地避免这些事,不会让这种孩子出现。
主持人马骧:您认为是提前的优生优育的准备比后天的弥补重要得多?
赵天卫:对。
主持人马骧:没错,我非常赞同你的观点,至于怎样准备我们待会儿再谈谈。
刘萍:在生活中我还没有真正见过一个唇裂的孩子。
主持人马骧:我也没见过。
刘萍:所以我无法想象一个父母见到他的时候那种惊诧,但是我知道福利院里有很多因为“兔唇”被父母抛弃,有扔在厕所里,有扔在医院门口,这样的孩子有很多很多。
所以,爱孩子是每一个母亲心里都有的一种感情,能够让一个母亲把孩子抛掉,他可能确实会对一个母亲产生非常非常大的压力。所以,我觉得这些孩子确实是一个非常非常需要我们社会上大家都能够用一种正常人的心态看待这样的孩子,来接纳他们、接受他们的与众不同。


尽早手术可以让兔唇儿童更早建立自信
赵天卫:尽早手术可以让兔唇儿童更早建立自信
主持人马骧:三位嘉宾其实在他们的谈话当中已经谈到了比如“唇裂”或者“兔唇”儿童他们出现的几率有多少,并且出现以后对他们父母的心理影响、孩子的心理影响,一起弃婴的问题,以及怎么样预防更重要的问题,问题很多。
我看到一个网友在留言板上的留言说得非常好。
网友:我女儿就是一个唇裂的孩子,我觉得很难过,我希望我们能从网上或者更多的渠道能够得到更多更好的更系统的治疗的信息,如何救助?毕竟像李亚鹏这样的名人有能力去国外救治的家庭少之又少。
主持人马骧:您说得非常好。大家设身处地想一想,如果你见到一个兔唇的儿童,或者是更设想另外一种情况,如果你在产房外等待自己孩子出生,你见到自己的新生儿是一个唇裂的儿童,你那个时候会是什么样的表情和反应?紧接着在这之后你会有什么样的心理上的交战?可能每个人设身处地想一想,都会体验到那一种困难,所以我们在接下来的这一小段时间里,请赵老师给我们做一个简单的关于兔唇这方面知识的普及。刚才您已经说了,对于唇裂儿童的定义了。除了影响美观之外,会不会值得影响他的生活?就是不好看,有的网友可能就是这样认为。
赵天卫:有一部分是跟遗传有关系的,所以有的孩子不光是唇腭裂,还有多发畸形,不光是面部,还有听力有影响,还有其它器官有畸形。如果单纯唇腭裂,还要看其它地方,比如单纯是上唇这一点,从唇红这一块裂开,这是很轻微的。还有很严重一直到鼻底部都是裂开,叫三度唇腭裂,孩子一吃奶就呛,很多孩子这样就死了,因为无法吃奶。还有孩子鼻音特别重,说话大人听不懂。这些都不单纯是外观好看、难看的问题。另外还有一些孩子影响到他的智力。再往后长大就会影响他的性格,比如比较孤僻、自卑等心理方面的问题。
所以对于一个唇腭裂的孩子,从他出生到长大,会遇见好多好多问题。我们作为医生来说,应该以预防为主,但是当他真的生了这样的孩子,我们希望他尽早做手术。咱们国家原来有一个“微笑行动”,就是专门针对这些唇腭裂孩子做的,而且那时已经救助了一大批孩子。这样虽然说他有个疤痕,肯定会有疤痕。
主持人马骧:再怎么治也会留下一些痕迹。
赵天卫:但是会让他们更早建立一些自信,能够救助这些孩子,能够在社会上跟其他人一样从事正常的工作。
主持人马骧:您是妇产科大夫,您亲身接受或者您所在的医院接生下来的孩子,最严重的唇腭裂是什么情形?
赵天卫:鼻底部都是开放的,一直到外头,到咽喉部都是开着的,一吃奶就呛。
主持人马骧:这样孩子很难存活。
赵天卫:很难存活。
网友:你还记得生出来的新生儿是这样情况的时候,他父母在产房内外的反应吗?
赵天卫:不记得,我当时在产房内看到这样的孩子,第一个想法是赶快让这样的孩子做手术。当时我是联系了一个医院的医生,他是孩子生出来三天之内就能够做手术。因为这时候是孩子很小的时候,做完以后疤痕会小一点。另外,实际上带回家的时候,这个孩子已经做完手术,对家长的心理影响会减弱,对孩子都有好处。当时经我手转过很多这种孩子,直接就去做手术。
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