6月20日(周日)《关爱给予他们勇气》

　　嘉宾：朱龙伟--艾滋病感染者。

　　主持人：网民朋友，大家晚上好，我是今天的主持人颜泽玉，每个礼拜天晚上我们有关艾滋病话题的网上直播也是照旧的，今天晚上我们演播室请到的朋友就预防艾滋病的话题和大家进行讨论和交流。今天晚上我介绍一下来到我们演播室的朋友，一位是我旁边的北京爱园会研究中心的曾金燕，她的职务是项目统筹。还有一位是来自于合办的几位朋友，一位是朱龙伟，还有一位是李秀萍，他们几位都是今天来到我们这就这个话题讨论的嘉宾，首先非常欢迎几位的光临，我们也特别高兴，就这个话题有这么多的朋友一块讨论是十分有意思的事。今天晚上我们在预告的时候设置了一个题目高关爱给予他们勇气，这个题目给人感觉是讨论友爱、关怀他人的话题，在刚才的交流的时候，朱大哥给了我们一个他们村里的近况，包括HIV互助项目的情况，我觉得特别好，对于我们今天讨论会有一些帮助，我们到底现在村里的情况怎么样呢，网民朋友有关于艾滋病，特别是对农村感染艾滋病的情况，大家如果需要了解的，可以跟我们的朱大哥他们进行交流探讨。

　　主持人：小曾，听作为一个工作人员，现在来说，你到他们村里的情况，大概情况是怎么的呢？

　　曾金燕：关于艾滋病具体感染者的数目情况，我觉得可以由朱大哥来介绍，上一次比较关注的是儿童问题，作为我们研究所关注的焦点也是受艾滋病影响的家庭，儿童是一个我们关注的焦点，目前的话，我上一次去双庙村的时候，关注的一些儿童，目前的状况要不是父亲或母亲因为艾滋病去世了，他们自己的生存的儿童，绝大部分的儿童自己是没有感染艾滋病的，他们生存的费用各方面得不到保障，他们教育的问题，处于10几岁的孩子来说，他们的成长是很需要关怀的。另外他们将来的发展，这些都是我们在思考的一些问题，另外，有一些父母亲虽然没有去世，单位因为父母亲的身体状况问题，辍学在家，在照顾父母，也面临着很多心理上的困惑，还有物资资源各方面的问题，需要帮助的地方。

　　主持人：朱大哥给我们讲讲村里的情况？

　　朱龙伟：我们村有人口三千人左右，感染艾滋病的人数据目前统计是480人左右，这480人中不包括2003年死去的有200人左右，也够是说在三千人当中，感染艾滋病的总数应该在700人左右。我们感染艾滋病的主要原因就是在94、95年期间因为贫穷卖血引起的感染。当时政府也提倡，我们村是人多地少，生活状况非常艰苦，闲在的劳动力又多，在种情况下，人们为了生存获取其他的费用， 在没有办法的情况下走上了卖血的道路。

　　主持人：李大姐，我们村里朱大哥说了，有这么多的比例，我比较关心，在这个当中女性占了多大的比例呢？

　　李秀萍：我们女性感染HIV的比男性可能多一点，一般情况下，有时候男同志可以出去打工，女同志在家带孩子，种田地，她在生活不忙的时候自己骑着自行车去县里卖点血。

　　曾金燕：我们做工作的时候发现一个问题，为什么参与卖血的女性会占多数，因为当地的传统，女性有月经周期，认为女性多流点血，对她不会有太大的伤害，这种观念的驱使下，女性相对多一些。

　　主持人：现在的村民身体情况怎么样呢？

　　朱龙伟：有5%的人是艾滋病的发病期。现在病情比较严重。

　　主持人：大概是什么表现呢？

　　朱龙伟：就是失去了劳动能力，经常靠打点滴维持生命。

　　主持人：有的感染者，他们没有什么反应，在感染期间。

　　朱龙伟：有20%的人，虽然是发病，但是也丧失了劳动能力，只能在村庄，或者是在田地走走看看，不能从事过重的劳动，因为他们从事重体力劳动就可能引起发烧，各种机会性感染，有65—70%的人，这部分感染者还可以从事轻微的体力劳动，有一部分人也可以外出打工，因为身体状况比较好。

　　主持人：GuestQ6v8aJ ： 我们如何对不幸感染上艾滋病的人以关爱？

　　朱龙伟：现在我们村，先说政府这方面，政府对我们村的感染者发放了免费的药物，鸡尾酒药物治疗是免费的。实施了四免一关怀的政策，感染者的家庭，儿童免学费、阻挡母婴传播检测费用是免费的，感染者服用的抗菌药物是免费的。

　　主持人：除了这些以外，现在还有一些问题，现在大家的生活上还有什么问题呢？

　　朱龙伟：生活上现在还没有得到政府的关怀，因为外地对我们村也了解的很少，我们村在2003年12月1日以前，我们村就是说，没有暴光，外界对我们村了解很少，也就是说受到外界的援助很少。

　　曾金燕：我去了河南驻马店的上蔡跟新蔡，上蔡去了三个村，去的商丘的柘城，在郑州跟高要洁老师在一起时间比较多一些，对刚才的问题，我首先想说一点，我们做工作很重要的一点是反歧视，在感染上艾滋病这个问题上，我们不谈无辜、不幸其他的词语，首先他们是病人，我们作为社会工作者的态度，我们的立场在这里，我们不再追究他具体的感染的途径，当然我们也是有我们的道德底线在工作中，怎么对他们关爱呢，就我们教育研究中心的出发点来说，我们受艾滋病影响的人们关爱的重心在家庭，这个家庭包括孩子们他们的生存问题，他们的教育，他们的发展，他们的成长关怀，另外对于感染者本身，或者是患者本身，我们尽可能的让社会更多的这种医疗资源流向这个群体，另外很重要的一个群体是照顾患者的人，这个人有可能是家庭当中的一个读初中的孩子辍学在家里照顾父母亲，有可能是一个妻子，牺牲自己的事业回去照顾自己的丈夫，因为丈夫患病，身体状况不好。对这群人，他们往往是牺牲了自己的事业或学业来照顾感染者，更多的一种情况，他们不但在照顾这些人，还要体谅感染者的一种心理上的心情，怎么去安慰他们心理的感觉。就是说，怎么对他们关心，怎么对他们的一个补偿，在他们的家庭中，艾滋病患者的成员离开以后，能够过上正常的生活。关爱的方式很多，有最直接的，有物资上的帮助，对于我们来说，一个文具盒很普通的东西，对于那些孩子来说，往往是因为贫困才卖血，卖血更加贫困，对他们来说，一本书是很难得的。这个是物资层面上的，另外是爱，爱这个词语说起来很空泛，但实际上，我们去上蔡也看望了一个老太太，就说从吴仪总理去了之后，没有人再去看她，她心里很难过，他的儿子媳妇全部都去世了，他们是没有被关注的状态，或者说，关注程度不够多，因为毕竟这个面太广了，我们能做的就是一家一家去走访，送一些小礼物，让他们感觉更好一些。另外我们单位做了一件事情就是临终关怀，现在不说这个词语，因为觉得太刺耳，觉得心里会难过，现在用一个词语叫安宁关怀，怎么让这些本身就很承受着巨大痛苦的人，能够相对减轻他们的痛苦，而更有尊严的离开这个世界，这是我们关注的一个点。目前来说，我们国内，在这一块还没有真正行动起来，但是我了解的一个郊镇的基层工作者，叫社区工作者的群体，他们已经尝试做这些工作了，我们在跟英国的一些专门做临终关怀的医院，做一些交流，希望吸取更多的经验，然后投入到怎么让把安宁工作做得更好。

　　主持人：Guest0KPbzt ： 朱先生目前有什么想法？对自己的情况是否能保持一个平静的心态？

　　朱龙伟：现在的生活还算过得去，现在生活上基本上没有什么问题，主要的问题就是药物的问题。

　　主持人：您有几个孩子？

　　朱龙伟：我有四个孩子。

　　主持人：家里现在都还可以吗？有多少亩地呢？

　　朱龙伟：有一亩半地，就是地少人多。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 艾滋病得了后，在生活上是怎样进行的？是否与正常人是一样的呢？

　　曾金燕：得艾滋病的话，分两个，一个是感染者，一个是患者，感染艾滋病病毒的时候，首先他有一个窗口期，在窗口期里是检测不出来，但是是有传染性的。这位朋友可能想了解的是作为患者，感染者的话，其实就是一些并发症，作为患者的话，说实在的，我当初去河南，我最先接触这些患者的时候，是他们来北京，我帮他们做一些协调工作，去医院等各方面的问题，艾滋病本身是没有什么特别的症状，只是因为艾滋病了，抵抗能力很差，疱疹是一个很折磨人的病，其他的感冒，拉肚子，腹泻非常严重的，还有一些其他的症状，是非常瘦的一个状态，但是绝大部分表现出来的，我走访的那些村的家庭的情况，绝大部分还是一种非常的虚弱，我觉得对社会影响最大的事就是，作为农村的人来说，从事生产劳动是维持生存和发展的机会，但是他们往往不能够进行正常的生产。另外，一些并发的症状，那个病给他们身体带来很大的痛苦，我印象最深的是疱疹，又痒又痛，严重的时候还溃烂，传染性也很强，很痛苦。

　　主持人：GuestBMiWmj ： 国家对不幸感染上艾滋病的病人有没有什么特殊照顾的政策呢？他们的孩子可以上学和工作吗？

　　朱龙伟：对孤儿政府是每个月补助160块钱的生活费，对其他的儿童，截止目前为止，政府该没有生活补贴和医疗补贴的。

　　主持人：这160块怎么发呢？

　　朱龙伟：每个月去民政局领取。由他的监护人代领。

　　曾金燕：另外也有免学费这一项。

　　朱龙伟：指的是国家规定的学费，你像学杂费，国家免学费相差很大，你像中学生在我们村最低是每人400元一学期，国家补助89元，与实际学费相差还有四倍，是要自己负担的。

　　曾金燕：国家其实做的工作越来越多，但是实际上，这个群体的人还有受他影响的家庭，和连带影响的人太多了，现在是重点村有照顾优惠，但是很多没有被发现出来的村庄，或者是很多其他的一些没有被大家眼球所关注的地方，其实这些情况还是比较严重的。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 我国目前有多少艾滋病的患者呢？他们的生活又怎样呢？国家对他们是否给予经济上的补贴？

　　曾金燕：官方已经有数据了，大家可以去查，是80多万，但是现在怎么说呢，因为检测的点各方面的因素，技术上不过硬，还有农村妇女，少数民族地区感染艾滋病的，有一些民族上的族群的性质在里面，所以潜在的没有报上去的数据还是很多的。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 爱滋病是否很痛苦，很可怕吗？

　　朱龙伟：艾滋感染者和艾滋病人是不一样的，在免疫细胞高于200以上的是艾滋病感染者，200以下的是艾滋病人，艾滋病人进入了艾滋病的晚期，感染是多种多样的，有的是表现为腹泻，有口腔溃疡，皮疹，到后期还有大部分人出现各种癌症，有肝癌、肚子里长了肿瘤，到后期非常痛苦，有一种肿瘤的患者，疼痛难忍，最后的生命靠注射杜冷定来维持生命。

　　曾金燕：我作为一个志愿者的身份来说，我所见到的事很痛苦，但是我觉得不可怕，我跟他们接触那么多次，然后也一起吃饭聊天，在他们的家里，在他们的病床前，我觉得大家不要把这个事贯上可怕的词语，他是很痛苦，跟我们正常人是有区别的，但是他们也是很需要关爱的一群人，因为艾滋病不是一个单纯的疾病的问题，往往跟社会的少数民族地区的民族习性，跟贫困的现状，各方面的问题都联系在一起的。

　　主持人：GuestEGm0O3 ： 我个人认为你们的不辛与政府对血液管理的不当有直接的关系，生活的艰难，知识的疲乏，环境的落后这都不是你们的责任

　　朱龙伟：现在的血液管理规范了，现在的血制品从国家的正当渠道购买进来的。

　　曾金燕：而且97年义务献血法实行以后，现在都是无偿献血，现在我们大学生都是积极参与这项公益活动。

　　主持人：oyww2000 ： 专家您好，我想问您的是，如果对方是爱滋病，我和她接吻的话，有没有可能感染爱滋病

　　曾金燕：首先我不是专家，目前来说，没有发现因为接吻而感染上艾滋病的病例，根据医学的研究，如果你一次吞进20毫升的口水的话有可能，但是这种几乎是不可能的。就是说普通的接吻是不会感染上艾滋病的，特别是在双方有牙龈溃烂或口腔出血的情况下是有可能的，因为是血液的途径。

　　主持人：Guest4CHMMl ： 请问，如果吃完紧急避孕药后马上月经，还会有怀孕的可能吗？

　　曾金燕：因为她来了月经就不可能了。

　　主持人：我是觉得紧急避孕药，作为女同志来说，72小时内服用，是一个补救措施，不能当做一个常规的避孕方法，如果说不想要孩子，可以用避孕套，可以吃避孕药，或者是用上环，还有很多的避孕方法，千万不能不采取措施。

　　主持人：GuestEGm0O3 ： 如果法制真的健全的话我认为那么可以起诉当地政府，要求赔偿，为什么有不法采血有没有监督管理部门？

　　曾金燕：这个网民说的很对，现在我们的法制进程、公民的法律意识强了，这是非常好的事情，上次参加上海艾滋病法大会，也参与清华大学的艾滋病立法模拟听证会，都提到这个问题，这个是很重要的问题，最主要是，当时的时候，他们一方面是基层政府的管理上是有一些问题，或者说问题比较大，造成这些现象。另外是非法血头、非法血站很多，现在起诉各级政府都面临着一个难题，就是取证，或者说需要强有力的法律方面的专家、律师给他们帮助，在法律知识上，他们的群体是弱势群体。

　　朱龙伟：血站很多，有一些是非法血站，对卖血人员有时就不采取任何的化验措施，包括乙肝、丙肝都不化验，不经过化验就可以直接抽你的血液，然后就进行分离，他提取的是人体白蛋白，对病毒就没有检测。再一个，当时在中国还没有发现艾滋病例，关于这个事，河南省厅长就说，当时卫生部有明文规定，只对高危人群进行HIV的检测，我们是处于农村地区，不属于高危人群，所有在卖血的时候不进行采样，最后国家也不承担这个责任。

　　曾金燕：还有一个很重要的原因，就是工序上出问题，他分离血浆的时候，分离机的操作程序出了问题，就向一到工厂，中间的生产环节出问题了，导致分离机上血液混，血液的传播率是非常高的，99%。血浆分离机分离的时候，血液一混的话，回输的时候是指数增长的，这种传播是非常恐怖的，而且也分一个时间段，刚采的时候，90年代以前，感染的是非常少的，这种分离的时候，就出现大批量的感染，还有一个问题，就是卖血的人，往往不是一次卖完就不卖了，我接触了一个中年的来自于卖血地区的感染者，他是卖了80多次，有些甚至一点卖好几次，体检各方面的程序忽略，另外也是工序上出现问题，国外也有采取分离血浆工序的，但是没有河南的问题这么严重。

　　主持人：GuestInMHNq ： 请问，艾滋病能不能通过被褥寝具等传播？

　　朱龙伟：通过这方面的传播机率很小，因为艾滋病一旦脱离人体后，在空气中就死亡了。这种传播机率很小。

　　曾金燕：但是这种卫生用具，牙刷牙膏什么的，一般是不要共用的，从健康的角度来说，艾滋病的传播途径只有血液、母婴、性传播，除了这三种途径意外，其他途径都不会传播，甚至比肝炎的传播概率还低。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 安全套真的可以预防艾滋病吗？？？

　　曾金燕：我们在大学校园里有生殖健康教育，跟预防艾滋病的一系列的健康教育，我们的口号是100%安全套，就是说，你用安全套的话，用一次然后其他的时候不用，那根本是没有用的，你要坚持每一次都用，另外，预防艾滋病的概率是很高，非常安全，相对各种方式来说，是最安全的手段，所以我们推崇的口号是100%安全套。

　　朱龙伟：在2000年左右，这种现象比较严重，因为大多数人都不了解艾滋病的传播途径。当时有一部分人，我们村在公路上，有一部分上县城的人，必须路过我们村的那条公路，他们走到我们村的公路上，因为我们村是艾滋病的感染区，走到我们村就用手和毛巾捂住嘴过，当时我们村种植的蔬菜，拿到集贸市场是卖不出去，知道买的是我们村的蔬菜，就扔掉了，不敢吃我们村生产的蔬菜和其他的食品。甚至连我们生产的麦子都没有人敢收购。

　　曾金燕：我们看这个问题，第一是大家不了解这个情况，我们让大家更详细的了解艾滋病的传播途径，另外就是歧视，现在好很多了。

　　朱龙伟：离我们村最近的四五里地以内的，对我们村的歧视少一些，离我们村远的，就是说对艾滋病的预防知识还不了解的，对我们村的人还有一种看法，比如说，很远的有15里以外的，他们的亲戚，原来来往的，现在还没有恢复来往的关系，断绝关系了，相互之间不再来往了。

　　主持人：有没有我们这个姑娘嫁妆不出去，或小伙子娶不到媳妇的？

　　朱龙伟：小伙子谈恋爱的时候都受到了阻力，尽管家庭比较富裕。有这个现象，有一部分人还不愿意进行检测，因为他们的子女已经到了婚嫁的年龄，如果外界知道了他感染了艾滋病毒以后，对于子女的婚嫁影响特别大。他为了关怀下一代，情愿牺牲他自己。

　　曾金燕：在这个问题上，我们有一个悲哀的假设，有一天大家都不歧视了，为什么，就是大家都习惯了，就是太多了，因为艾滋病感染者患者太多了，你身边到处都是，所以你见习惯了，你知道三个途径以外不会传播了，反而没有什么，就不会再对他歧视了，但是这是一种非常可悲、可怜的设想。我们希望更多的反歧视的工作，尽早的消除这种现象，而不是通过极端的方式来消除这种现象。

　　主持人：为什么会在河南这么集中呢，要说贫穷，或者是人多，别的地也有，这个是什么样的原因，四川人还多呢，为什么河南这块相对来说问题这么凸现呢？

　　曾金燕：这个问题我们也在探讨，首先，河南问题这么凸现的话，有一个社会原因，为什么这样说，因为大家关注了很多，其实我去安徽的时候，在临泉那个地方这种情况也是很严重的，但是安徽他没有说出来，或者是大家没有去关注，大小凉山地区，彝族他们的农民共食、共寝、贩毒这些问题，艾滋病问题也是很严重的。另外河南问题之所以这么集中的人口感染上艾滋病，跟当时的政策，跟河南的交通地理位置，跟河南的地少人多，资源的匮乏都是有关系的，也跟当时卖血没有体检有关系，当时也有四川的人，陕西的人坐着火车来河南 卖血，都有这些现象。

　　主持人：你们现在这么多年，怎么当时这么热呢，怎么都去卖血呢？

　　朱龙伟：我们的一个口号就是，南跑北跑，不如在家伸胳膊，一伸一卷，就是45元，认为这个钱来的特别容易。

　　主持人：45块钱是什么意思呢？

　　朱龙伟：一次抽血最低是800毫升，所获取的报酬就是45元。主要是由于贫穷引起的，在当时那种情况下，有一部分人，能出去打工的都出去了，这部分人一方面还需要务农，还有经济上的困难，又不能出去，比如说有儿童离不开家，不能离开家庭，家庭经济又非常困难，所以这时选择了卖血的道路，既能够照顾老人和孩子，又能得到经济收入，就选择了这条路。

　　主持人：当时就没有其他的更好的办法了，比如说做点小买卖什么的，有没有想过别的办法。

　　朱龙伟：别的办法也有，也可以说物以类聚，由于这个村的人，很多人都卖血，某个人不去卖血，他认为你身体有毛病了，或者是其他的猜疑，所以很多人就说，也有一种随大流的感觉，在你不想去卖血的情况下，你的朋友拉着你去一次，卖一次血，你去了一次以后，你的朋友这些同伙下一次还可能再邀请你去。

　　主持人：当时有没有人就不去。

　　朱龙伟：也有。但是很少。

　　曾金燕：我也做过一些调查，就是希望一个比较，卖血的人跟没有卖血的人比较，找出多少个家庭来做一个分析，他说我们一个村三千多人口，可能就两三个家庭没有去卖血。刚才朱大哥提到的情况，从理论上讲，就是有一个示范作用。

　　主持人：卖血这么大规模的，还是有一个组织，很多组织是非法的，这样的一些人，我们说非法采血的血头，他们是怎么来的呢？

　　朱龙伟：原来我们村卖血的人很少，一般是在郑州，最后由祁县、开封、平顶山，最后周边的市去卖血，那时候去的人很少，有些人离不开家乡，每次卖血得几天的路程，就出去的很少，最后由于利益的驱使，从外地引过来多家血站，甚至在我们村就有一家血站，它既没有工商局的执照，也没有卫生许可证，他的工作人员，没有做过医务培训，根本不存在化验不化验的，就是非常危险。

　　主持人：这样的血站去的人多吗？

　　朱龙伟：多，从早晨八点抽到晚上八点，卖血的人都抽不完。当时没有什么生命危险，也没有想的会感染上艾滋病。

　　主持人：当时是马上就给钱吗？

　　朱龙伟：这个是等分离完血浆以后，将红血球注射到身体以后，再领取你40—45块钱，因为血头要抽5块钱左右。

　　主持人：血头是本地人呢，还是外地人呢？

　　朱龙伟：是本地人和外地人相勾结。

　　主持人：这些人有没有受到法律方面的处理呢？

　　朱龙伟：至今没有。

　　曾金燕：很多血头已经移民了。从我个人的角度来说，更强调的是帮助工作，追究起责任来是非常麻烦，好的精力很大，但是收效很小的，这个迟早会有人做的，很多血头，国家有政策出来以后，血头挣钱就移民走了，到国外的也有。

　　朱龙伟：有一部分血头利用当年的利润，买一些政府官员，现在还在做政府官员。

　　主持人：艾滋病确实不是医疗的问题，是一个社会的综合问题，贫困的问题，法律的问题，还有我们的道德的问题，所以说，我说80多万，尽管数字上有一些偏差，但是就80多万，我想的话，有名有姓的才几万人，我们今天讨论这样的话题，可能我们几个人的力量是微弱的，都是来自于基层，我们来自于不同的地方，但是我相信我们一块来参与讨论这样的主题，我觉得会通过我们的传播，让更多的人能重视这个问题，这个目的就达到了。

　　主持人：Guest4DPU6f ： 爱滋病患者有什么忌口吗？

　　朱龙伟：一般的艾滋病感染者，对辛辣的食品要忌，如果吃辣椒，能引起口腔溃疡，还能引起皮疹，引发皮疹的并发症，原来有皮疹的，身上会更痒。

　　主持人：我们还有一个中国人口的节目，我们现在有一个招聘制片人的启示，第一是拥护中国共产党的领导，热爱社会主义祖国，政治立场坚定，遵纪守法，第二是熟悉国内电视业的发展状况和当今国际电视发展的方向，有多年从事电视栏目制片人的经验，具备栏目制作和播出的能力。第三是年龄45岁以下，特别优秀者，年龄可以放宽，报名方法可以传真010—64429513。Email是zgrk2004@sina.com，zgrk@sina.com，中国人口宣传教育中心北京朝阳区胜古北里一号节目部，邮编是100029。

　　主持人：Guest3BV1uh ： 我想捐点东西给爱滋病患者，怎么给呢？

　　曾金燕：我以前在另外一个类似的公益组织做志愿者的时候是有专门的捐赠，然后分批的就给送过去，但是我们发现这样的成本太过，后来的话，爱立信公司捐赠的话就直接寄过去，获得当地感染者人群的地址，托当地的人给分配这些资源，给最需要的人，这样会做多相对的公平。另外我觉得很重要的，我也一直想跟很多朋友说的一件事，很多时候一点点的东西，如果有时间的话，也可以过去看看他们，把东西带过去，确实这样的效果非常好，这种意义对于他们来说非常的重要。他们是非常需要这种形式的关心关爱，我觉得这个社会是多余的，各种方式都可以，可以通过红十字这样的公益组织，可以通过像朱大哥这样的当地的核心的工作者寄过去，更多的，在我们有起来的能力的时候，可以做更多的事情。

　　主持人：这种捐助，有没有什么阻力，对你们这种做法会不理解。

　　曾金燕：应该说现在环境好了很多，但是实际上阻力还是会有的，当时我带的一些朋友是美籍华人，基层官方还是非常敏感的，最大的阻力是来自于基层的官员，这些官员他们不太希望过多的把这件事给公布出去，或者是外界过多的干预，另外的话，我觉得我们自己做工作的时候，在自我决策的定位非常重要的，有的时候出发点是好的，但是实际的效果好不好，会不会造成伤害。我上次参加了一个大学生的论坛，很多大学生慷慨激昂的说，我要去拯救他们，就是救世主的心态，但是我们志愿者工作不提倡这一点。

　　主持人：那么怎么到你们那呢，怎么把这些他们要带的东西给你们带过去的呢？

　　朱龙伟：从我们县城做公交，也有小面的，我们是河南省商丘市柘城县，花三元钱就可以到我们村庄了。

　　主持人：应该有一个具体的联络人吧。有没有联系的办法呢？村里有没有管这个事的人吗？

　　朱龙伟：我们村也有，有个艾滋病互助组，也可以跟我们联系，邮编是476200，通讯地址河南省商丘市柘城县双庙村互助组收。

　　曾金燕：这个村里有一个叫朱进忠的，就是这个村。

　　主持人：他们有一个Email，jinxin2008m@yahoo.com.cn，电话是13949909578。

　　主持人：我相信很多人是有一份爱心的，也不只是捐钱捐物，也想了解一些情况，我们今天也特别高兴，我们这个渠道是畅通的，除了政府，有时民间的交流也很重要。

　　主持人：Guest4CHMMl ： 你说药流对女人伤害有多大？

　　曾金燕：关于流产这个问题，我们也有涉及，我们要说明对女性的身体的害处有多大，好让大家尽量的避免。首先我觉得，很容易造成最大的一个伤害，就是现在不想要孩子，在中国传统的社会一般是要孩子，流产很容易导致以后再也没有孩子了。因为这里讲的是药流跟做手术还不太一样，但是对女性身体的伤害，除了这种万一流的不干净，造成瘀血，疼痛，子宫更方面的病变都有可能的，如果不小心怀孕的话，一定要找正规的医院寻求医生的帮助。

　　主持人：GuestDiVsdc ： 桂医生因为发现爱滋病村而获奖，这是他个人的光荣，是中国民间防治爱滋病力量的荣誉，却是公共卫生管理部门失职的明证。

　　曾金燕：民间部门跟政府部门实力是此消彼涨的一种关系，这个大家都很明确。政府失职各方面的问题谈起来太复杂了，关于桂老师的话，上一次我们见面的时候，她谈了一些问题，她送了一本她编的书，叫我所知道的艾滋病，我觉得非常好，关于艾滋病方面知识的朋友，可以看这本书，这本书图文并茂，很薄，通俗易懂，不是纯医学的问题，而是朋友们比较关注的问题，比如说会不会传播，口水之类的，上面都写的很好，也有一些到基层，到艾滋病村给这些病人做检测的图片和资料。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 艾滋病人在我们国家，政府对他们有什么具体治疗的计划？

　　朱龙伟：我们村卫生院定期的去县里的医疗工作人员做一些鸡尾酒感染的治疗。

　　主持人：如果到的发病期的时候，有没有送到相关的医院呢？

　　朱龙伟：目前还没有，还没有实行住地治疗的制度。

　　主持人：Guest7DJG3B ： 河南现在还有义务献血吗？

　　朱龙伟：有鲜血，在全国各地都应该存在的，也正在开展这种义务鲜血活动，不过义务鲜血比较规范了，各种检测都有了。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 在日常生活中怎样关爱艾滋病人呢？

　　朱龙伟：村里有些人，一些农活、体力劳动，我们相互之间可以帮他干一些农业生产，收种、浇水，也可以组织志愿者帮他们完成一些工作，也可以几户放在一起，帮一个人做不了的活，就几户几个人在一起完成，相互之间互相帮助。

　　曾金燕：我想告诉大家一个故事，我想大家通过这个故事一定会明白当地的人是怎么样的，我四月份时去了一个村，村里有一户人家，丈夫已经去世了，房子没有屋顶，那个女病人已经精神不正常了，他们的孩子也半大不小的，整个状况很糟糕，房子里乱七八糟的，垃圾到处都是，生活已经不能自理了，我就问当地去的人，比较热心的人，我就问，那他没有吃什么，睡觉怎么办，这很现实的，当地的朋友就说，平时的时候，都是邻里之间帮助他，比如说谁家做好饭端一碗过带给大吃，有时也帮他买点药，邻里之间的帮助，我们传统的美德还没有丢，大家都很关心，做的事情都是力所能及的一些，很简单，就是每天有饭了，让他过来吃。我听他们说，我他次去的时候，没有见到本人，都是邻居帮助的，我觉得很好。邻居当中也没有艾滋病的，也没有因为这个疯癫的女人是艾滋病，就不再理她了，而是给她很多的帮助，我觉得这样非常好。

　　主持人：GuestBMiWmj ： 艾滋病人在日常的生活接触中是否会传播艾滋病呢？

　　曾金燕：我经常要跟艾滋病病人在一起，我回来又跟同学们在一起，这个都没有问题的。我的同学都知道，而且我们在大学校园里有一个志愿者网络，我们还有笔友俱乐部，受艾滋病影响的孤儿、儿童写信，我们有这种交流，上次人口福利基金会，20个孩子过来，我们有20个志愿者带着这些孩子去动物园来，我们这些孩子非常开心，他们收到了小礼物，他们很开心，我们带他们到动物园，从来没有看过熊猫、大象，非常好，我觉得身边的同学也很关注，他们只是关注的程度不一样，角度不一样。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 艾滋病的病人生活在健康人当中的时候，是否会感到很不好受呢

　　朱龙伟：我认为感染者到了外地，在不了解他的情况下，会生活的非常好，在这个生活圈里不受到任何歧视。

　　主持人：别人知道的话，很多人还是不愿意暴光，我们知道小宋站出来，他也是很无辜。如果真的别人知道你了，这种时候心理上会不会有比较大的反应呢？

　　朱龙伟：要看周围的人是怎么样看待艾滋病患者，如果周围的人就是一种歧视的目光，看这个艾滋病感染者，当然他的心情不会愉快的，如果都伸出温暖的手，给他以关怀，我想他的心情会非常愉快。

　　主持人：GuestOz8m9w ： 同时现在我们国家已经有7大感染区了不只是河南是吗？

　　曾金燕：现在检测到的来说，比较严重的，河南是比较突出的一个地方，广西、云南吸毒的途径，新疆的问题也比较严重，贵州，广东的问题也比较严重，这位网民可能是从网上看到相关的知识，因为这些都是大家比较了解的情况，关于艾滋病的网站都会有介绍，就是关于国内艾滋病比较集中的分布都会有一些介绍。

　　主持人：GuestiG5mjk ： 艾滋病支援者怎样加入啊？请介绍介绍

　　曾金燕：从志愿者的角度，身份的定位来说，只要做了跟这个有关的公益活动，就可以成为一个艾滋病领域方面的志愿者，至于怎么加入的话，每个地方都有官方的，也有民间的组织，我们国内现在在北京来说，有北京爱之行，有爱园会，有红树林，有玛丽斯特普，一些国际国内的组织，人口福利基金会，他们都做这样的活动，如果你在学校的话，你也可以通过学校的社团了解这些情况，如果是上海的朋友，上海有热爱家园，还有同志热线，全国的主要城市都有一些相关的涉及艾滋病社会公益活动的一些组织，你可以参与这些组织的活动，成为艾滋病方面的志愿者，你也可以独立出来，自己通过网上了解一些关于艾滋病患者群体的一些生活情况，建立长久的关怀与帮助的关系，这些都是作为一个艾滋病志愿者能做的。如果你非常关注这个问题的话，也可以自己站出来去学习，成立组织的成本很大，但是可以从项目做起，我们都是从项目做起的，国内外的很多基金会都很关注。

　　主持人：GuestRiUHLH ： 艾滋病患者是否吃国家配给的治疗药品？吃的是什么药？效果怎样？

　　朱龙伟：现在都在吃国家配的国产鸡尾酒，就是三种药物的联合服用。现在国内服用这种药物的是五千人，国家的生产能力有限，也就是说生产这种国产鸡尾酒，在目前这种状况下也只能供给五千人使用。效果方面，什么药也不是对每个人适用，就是说对一部分人起到很好的作用，对少部分人也没有作用。

　　主持人：这个药是不是发到那，我在北京地坛医院采访过，也是看到很多朋友打回家吃，这个药是一段时间吃一个配方呢，还是过一段时间换一个配方。还是都吃同样的一个配方。

　　朱龙伟：就是动一个配方，不同就是量的不同，根据身体的重量，体重低于120斤的是一种服用方法，高于120斤的又是另外一种方法。服用这个药品有说明，根据自己的需要服用。

　　主持人：有没有一些回访，大夫有没有回访过。

　　朱龙伟：这种随访制度目前来说还跟不上。不是缺大夫的问题，有时检测还需要一部分费用。不能说国家没有钱，而是地方政府拿不出这笔钱进行检测，有一部分人服用了一年，服用的效果究竟怎么样，是好是坏，他本人也不知道，对CT4细胞的病毒载量也无法检测。

　　主持人：这种药大概是多少钱呢？

　　朱龙伟：每个月480多块钱。

　　主持人：药是发了，但是不经过随访，不经过一个后续的工作，这个效果怎么能保证呢，不是把药发了就完了，还得治疗呀。你觉得这个是不是一个问题？

　　曾金燕：这个确实是一个问题，有很多人吃了药以后药物反应很激烈，有的人停止了用药，也有一些，在上海的时候，有一个病人，吃药吃得很好，后来有一次跑到上海，说很难受，怎么样停止药了，给检查的时候，美国也有专家的做探讨，就顺便的看了一下，回来悄悄说，很失望，很难过，因为他吃的这个药，现在这个效果高了，加倍的服，结果副作用大，结果造成很不好的影响，艾滋病有一个药物替代的问题，一开始就是用次优的药，万一有其他的病症的时候，可以有一个退路可行，现在就这样的话，没有人指导，比如说这个病人吃了这个药，有一段时间有改善，做调整，就没有人知道，去年的时候，有一个关注这个问题的医生，还有媒体的朋友谈，谈到这个问题的时候，能不能推动或自己亲自去做一些乡村医生的培训，让他们在艾滋病方面的知识健全起来，县里的医生、省里下去的医生成本很高，但是乡村医生多培养几个出来，他们熟悉操作，基本的问题可以解决的话，成本就低了，我们在考虑这些，但是操作起来很难。

　　朱龙伟：我们村有专职的意识，不过由于我们村的病号多，但是顾不上随访，宣传教育这方面的工作也很多，他们忙不过来。

　　曾金燕：他们每天打针的人是很满的，条件也不好，冬天也没有暖气。

　　朱龙伟：由于随访跟不说，也造成一些资源的流失，我们村每个人都有国家的抗病药物，这种药物的有效期就是一年，有一部分人，有30%的人服用这种药物，还有70%的人发到他手里也没有服用，据官方的报道，全国感染艾滋病的人有84万，现在服用这种药物的也就是5000—7000人左右，也就是说，这部分药发到我们村里，但是这个药没有服用，资源就白白的流失掉了。

　　主持人：GuestlPm0D8 ： 河南省的领导对艾滋病患者有什么关怀吗？他们有什么关爱的举动？

　　朱龙伟：现在有驻村工作队，我们村有，三个代表工作队，他们现在是在我们村住。

　　主持人：具体做什么工作呢？

　　朱龙伟：应该是宣传教育的工作。在6月1日之前，才进入我们的村的，我是6月8号来北京的，对这个具体情况不太了解。

　　曾金燕：我们开始也很关注这个举动，我们去访问了几个村，结果发现一些驻村工作组没有进村，住在县城的宾馆里，每天招待的很好，有一个进了村的，我们跟他们聊的时候，问一些情况的时候，他们很紧张，有一种戒备的状态，结果没有很好的交流。

　　朱龙伟：如果有机会培训乡村医生和基层工作人员治疗艾滋病这方面的知识，这个作用效果会很好，因为培训一批农村积极分子，他可以带动周围的一些感染者学习这方面的预防和治疗知识，从药物方面，患者得的什么病，服的什么药物，有时候从正规医院购买这种药物就相当贵了，他们可以从医药批发部购买到这些药品，我们就可以得到很好的治疗效果。

　　曾金燕：艾滋病领域的工作有好几块，一个是预防，一个是治疗，一个是帮助，一个是反歧视倡导，一个是咨询，培训各方面的话，我们一直在考虑怎么做。我们是一个多元的社会，大家应该多元的角度，力所能及奉献自己的爱心做自己的工作。

　　主持人：曾金燕办公室的电话是51661320。

　　主持人：GuestLqVJHQ ： 我想知道，河南地区目前有多少艾滋病的病人？他们的生存环境是怎样的？

　　朱龙伟：这个官方没有透露，我个人也不便于评估这个事情。

　　主持人：GuestFbRoTu ： 药流和人流有什么区别吗？

　　曾金燕：我没有很深的研究，我做生殖健康只是了解一些基本的常识，我觉得可以咨询一下专家。

　　主持人：Guest8QTOc2 ： 一年费用是多少？

　　朱龙伟：如果是药物的话，得600块钱，鸡尾酒感染，根据每个人的情况不一样，一般是1万到2万，甚至于3、4万。

　　曾金燕：另外自己的心态很重要，战胜绝症和各种病魔，每个人的心态不一样。

　　朱龙伟：再一个营养，营养跟不上，服用再好的药物，对艾滋病感染者的药物也非常低。营养指的是物质方面的。

　　曾金燕：如果吃药状况比较好，劳动不会太累，健康的保健做得比较好的话，寿命会延长很多的。这跟实际的经济状况有关系。

　　主持人：GuestkaAqKc ： 艾滋病村是否都是艾滋病患者呢？有没有不是艾滋病的人家呢？

　　朱龙伟：有，并不是所有的人都感染了艾滋病。

　　主持人：Guest7QYvQj ： 现在河南的献血者还有吗？对于那些血头政府是否给予了法律的制裁呢？

　　朱龙伟：现在不好说。

　　曾金燕：前一段时间广州报道了非法血头。

　　主持人：你们这个互助小组有多少人呢？

　　朱龙伟：目前是六位，平时从事一些预防知识，家庭护理知识的宣传教育，再一个帮助一些困难家庭，从事一些劳动生产，帮助儿童募捐一些衣物和学生用品，文具盒、书包什么的，简单的生活用品。

　　主持人：有没有你们发现通过母婴被感染的孩子有吗？

　　朱龙伟：实话实说，我们村有。

　　曾金燕：我们国家从宏观上讲，在母婴传播上的阻断做得不够好，比例高于其他的国家。桂老师书里也有说，其他的一些比较专业做的调查，这个是需要医学证据来支持的。

　　主持人：李大姐，以后有什么打算呢？

　　李秀萍：我们做完节目就要回去了，回去以后对我们村的感染者讲解一些关于艾滋病的知识，用药这方面，帮助这些感染者做一些宣传工作，我们还是有一定的时间的，我们在我们自己村，在我们农村来说，在农村里就坐在一块吃饭的时候，用唠嗑的时间就可以给他们一些帮助。

　　朱龙伟：本村的人可以容易沟通。

　　主持人：我们今天做这个事情是非常有意义的，小曾对这个工作有什么打算呢？

　　曾金燕：我做志愿者工作开始很早，我在初中的时候就开始做了，在福建那边开始做，我是01年开始做艾滋病方面的工作，最主要是在大学校园里做关爱跟预防、生殖健康教育，也经常做一些协调方面的工作，作为志愿者的角度来说，一辈子不会变的，变的东西是用什么样的方式，我在做工作的时候，做志愿者工作的时候，也一直思考很多的问题，我看到，这种痛苦，这种贫困，还有妇女的这种权益，还有她们的地位，还有妇女健康的各种问题，还有儿童的各种问题，我会一直在思考这些问题，用什么样的方式会更有效果，用我们经济学的话说，就是最低的成本做出最好的效果。

　　主持人：好谢谢你们，我们也祝广大网民朋友晚安，再见。