我曾经做过无数同样的梦，梦到许多孩子用石头追着砍我，把我当成一个怪物，我在梦里大声呼救，可是没有人能听见，我跑到哪儿他们就会跟到哪儿，我根本就逃不掉……
——丑丑，女，19岁，学计算机的中专生，3岁时被发现患有“骨纤维增生”，全身骨骼呈蜂窝状，因头部增大脸部塌陷而容貌变形……
阿莱你好：
每周四读你的文章，成了我目前生活中惟一的乐趣和休闲。
因为不用上班，也不用上学，每周的时间特别漫长，所以周四的到来也就显得特别珍贵和不易。
很难再找到像我这样难看的女孩子了。女孩子长成这样简直就只配得到同情。
我是一个因先天性的骨纤维增生而导致面部残疾的女孩，我的缺陷全在脸上。没有一分一秒，不让人歧视和嘲笑。像我这样的的女孩，生活在这个社会上需要特别坚强，需要对所有异样眼光的来来去去视而不见，心里的伤口却越来越深。
阿莱，如果你不嫌弃，不介意，我希望能和你聊聊，祝一切都好。
丑丑即日
阿莱手记
之一：
她叫自己丑丑。
无论在网上还是电话里。
我说我想见你，她说好吧，阿莱你说个地方，我可以去找你。随后她又补充到，我想你一眼就可以认出我来，即使我并没有告诉你我那天穿的是什么。
之二：
我慢慢走向她，她在靠窗的位置上坐着，面前放着一杯可乐。
我发现有人在看我，那是从四周聚过来的小心而好奇的目光，周围人并非恶意的把对丑丑的好奇，转移到我的身上。我感到有些不自在，同时觉得自己的失误，不知道丑丑肯在公共场所里接受我的采访，到底需要多大的勇气？
看到我的第一眼，她的眼圈就已经红了。
我问她这里可以吗？她似乎一下明白了我的意思，笑笑说，没关系，我习惯了。
我习惯了--大概只有丑丑自己才能知道，由习惯到不习惯，需要一个怎样残忍的过程。
我想。
我拿出笔，那是一只带羽毛的翠绿色的笔。丑丑敏感地注意到我的动作，她的眼睛停留在我的笔上，停留在那轻轻摇摆的翠绿色的羽毛上，我忽然觉得自己的粗心，任何一点来自女性的“爱美之心”或许都会伤着她。
我喝了一口可乐，顺便收起“羽毛”，从书包里换出一只普通的签字笔来。
之三：
丑丑的钱包里有两张黑白的老照片，一张是她1岁以前照的，另一张是3岁时穿着花裙子爱美的小姑娘。
丑丑不生病的时光只有这么短，短得连回忆都是这么单薄，只能用照片来说明一切。当年那个对着镜头笑的小姑娘并不知道容貌对于女孩的意义，并不知道长大以后等着她的是什么，并不知道这便是她一生中最无忧无虑的时光。
“其实我爸爸妈妈长得特别漂亮。”丑丑拿出一张彩照，那是他们一家三口的合影，照片上的丑丑坐在父母中间，头发短短的，一双眼睛漆黑乌亮。
我不想描述我所能看到的丑丑，当我坐在她对面的时候，我给了她最真挚的微笑。因为她是我善良可爱的小妹妹，直到今天，也是一样。
丑丑的心里话
我出生在1983年。
生我那年爸爸35岁，妈妈比他小10岁，才刚25。
他们结婚的时候，爸爸什么都没有，既没有城市户口，也没有正式工作，可是妈妈爱他，所以就不顾家人的反对，和爸爸结婚了。
妈妈生我时难产，当时已经进入腊月了，医院里几乎没什么病人，人们都在忙着过年什么的。爸爸是接到医院下的病危通知书以后才在手术书上签的字。谁也没想到我真能活下来，妈妈一直在出血，连医生都认为如果大人没事就已经很万幸了。
出生不久我就得了肺炎，长到3岁的时候身体也比别的孩子要软，走路也不协调。妈妈说我比任何孩子都要听话，从来不哭不闹，除了发育不好以外。后来，我的脸开始走形，明显能看出和别的小孩不一样。妈妈和爸爸就带我到医院去检查，去照CT，医生说我得的是一种叫做“骨纤维增生”的病，具体就是说正常人的骨头是实着的，而我的骨头结构是呈蜂窝状的。而且这还只是个开始，今后随着年龄的增长，头会越来越大，鼻梁的部位也会越来越塌陷，最后，医院方面开了证明，给了妈妈一个二胎的指标。
我7岁的时候，弟弟出生了。好在他是健康的，并没有像我一样，大家这才松了一口气。然而随着他的出生，新的问题又摆在眼前，家里多了一口人，爸爸却依然没有工作，还有我这样一个病孩子，这一切的一切，让妈妈感到绝望，（丑丑的眼泪不自觉地往外流），情绪特别差。
其实从很小的时候我就知道我和别的孩子不一样，我上的幼儿园是妈妈厂里办的那种，老师很疼我，夸我聪明，幼儿园里的孩子还小，不懂得伤害别人。等到我上小学的时候，妈妈有些担心，于是她决定让我晚上一年，这样就不会受别的孩子欺负了。其实这根本就没有用，那些比我小还多的孩子就已经知道躲着我走，我平时很少到外面去玩，外面的世界对于我来说没有那么美，它带给我的，永远是无法预知的歧视和伤害。
这样的自卑所产生的结果，就是我比所有的孩子都更好强。从上小学第一天开始，我的成绩就特别好，经常考双百，而学校里那些不开心的事情，也从来不对父母讲。我真的不敢得意忘形，尽管我还是个孩子，因为每次得意忘形之后，等待我的准是狠狠一记闷棍。
我记得有一次上体育课的时候，老师让我们自由活动。我们几个女同学就一起玩丢手绢，当我捡起身后的手绢去追我们班最漂亮的一个女生的时候，眼看就要追到她了，当时我真的是开心极了。这时突然有一个男生站出来拍着巴掌喊到：“快来看哪，美女与野兽！美女与野兽！”周围立刻漾起一阵哄堂大笑。那个恶作剧的男生还在得意地冲我挤眼睛，我站在那儿，眼泪在眼窝里打转儿，可是我告诉自己你绝对不可以哭，绝对不可以。我听到各种刺耳的声音，口哨，掌声，我以为自己已经消失了……
当然这并不是惟一的一次。
像这样的事情我遇到太多了。因为我的缘故，爸爸妈妈一直生活地不快乐，他们爱我，去不会表达，这些我都懂。所以如果我爱妈妈，不想她为我担心，我怎么能够对她讲呢？尽管我知道在这个时候哪怕被妈妈无声地搂在怀里，就已经是我的天堂，我可以在天堂里尽情地哭泣，但是我还是忍住了，我怕我的天堂会难过。
随着我的长大，爸爸妈妈经常会吵架，到了我小学毕业的时候，他们之间的关系更加紧张。我早外面受了委屈，总是希望家里能和和睦睦的，但是连这一点似乎都很难。他们经常会在半夜里吵得我无法入睡，白天我不是打瞌睡，就是为他们发愁，根本没心思上课。
老师找我谈话，问我是不是还想靠重点中学，是不是还想上大学？我当然想。可是在我小学毕业考试的时候，妈妈离家出走了。我和爸爸弟弟住在一起，妈妈只是偶尔才回来看看我。
她也可怜，所以我一点也不怪她。
因为家里的原因，初中我上的是最普通的中学，因为我是以全校第一的分数考进去的，所以老师为了树立我的威信，请我当班里的学习委员。可是宣布班委那天，当我站起来的时候，四周一片嘘声。没有人知道我的压力有多大，班里有很多很坏的男孩子，他们好像只有看到我受到伤害，他们才会开心。
这是一种无法描述的生活。我从不敢自己单独上厕所，不敢有课外活动，基本上是上学就进教室，下学就回家。我甚至连打一口水都不敢，我害怕那些聚集在水房门口的孩子，他们的无礼，让人害怕。我尽量躲避着人群，躲避着校区内的任何活动，最难熬的是每天的课间操，每次出操的时候对于我都是无形的惩罚。我站的地方，总是空着的，我周围的位置，几个男生相互退让，好使自己避免站在我身边。
有时我也会告诉自己其实他们是无心的。但是正是这种无心，才使他们的“避之惟恐不及”都无需遮掩，然而有谁想到站在众目睽睽之下的我的心情呢？
顺理成章的，第一批入团没有我，第二年班委改选的时候，我的职务也被替换下来，这一切的一切，全因为我是一个丑女孩。难道我不需要最起码的尊重吗？我一直那么努力学习，也是想在其他地方获得周围人的尊重，怎么就这么难啊。那么我就是考了第一又能怎样呢？什么也改变不了，我只有等着被淘汰。因为看不到任何的希望和出路，我的成绩开始一路下滑。初中毕业以后，我报考了中专，学的是计算机。这是那种边上学边实习的学校，而我却因为“长相”的问题，找不到愿意接受我的单位。
为了我的事，妈妈没少操心，她带我到水上的招生大会去，每次校方要求面试，妈妈都会热心地把我推到人群里，她爱她的孩子，她不知道别人看到她女儿时的感受，可是我却知道，他们看我的眼神，我一辈子都忘不了。
其实我的要求特别低，我不过是想在人群里找到自己的位置。
每次做公共汽车，不管是不是上下班高峰，我身边的位置总是空的。这时如果有人愿意坐在我身边，我心里就会说不出的感激，觉得人家不嫌弃我。如果有陌生人表现出回避和嫌弃的意思，我也不会怪人家，我真的理解他们的情有可源，只是有点伤心。
最近一段日子，我的四肢经常会莫名其妙地抖，医院的解释是这种增生随时会加重。于是给我治病的事情一度搁浅后，又开始进行了。前几天妈妈带我到北京一所最权威的医院去检查。医生说因为病例罕见，所以手术相当困难，手术中途随时会有危险。可是还不能不做，因为增生的骨质会随时压到脑组织里面的神经。按医生的话说：“如果那样孩子就废了。”
很感谢医生当着我的面说了这些话，他让我清楚自己的状况，不至于糊里糊涂。其实现在的我和废了也没什么区别。不能上学，不能工作，完全是一个没有价值的人。其实我不怕得绝症，只要能够给我一段相对美丽的生命。
阿莱，这个月的28号，医生就可以给我一个具体的回复了。我像是一个等待宣判的囚犯。一个女孩子，会有什么遗憾而不愿意离开这个世界？我有很多很多：没上过大学，没工作过，没能用自己赚的钱给父母买些什么，被自己喜欢的人讨厌……
像我这样的的女孩，生活在这个社会上需要特别坚强，需要对所有异样眼光的来来去去视而不见，心里的伤口却越来越深。我想对这个社会的每个人说，无论怎样的孩子，都有体现自身价值，为社会做点什么，为父母做点什么的需要；无论怎样的孩子，都有被爱和被肯定的渴望。无论怎样的孩子，都希望可以被人所接受。
不知为什么，我特别喜欢照镜子。
经常站在镜子前一站就是一天。
我常常幻想或许某天早晨醒来，镜子里的我已经拥有了一张全新的面孔。
哪怕只是一个骗人的假象。
